Vědci vyvíjejí nástroj pro měření kvality života lidí s autismem
Soubor jednoduchých dotazníků může pomoci lékařům a rodinám lépe vyhodnotit kvalitu života lidí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (ASD), podle nové studie vedené výzkumníky z dětské nemocnice ve Philadelphii (CHOP).
Nový měřicí nástroj je určen pro lidi všech věkových skupin ve spektru a časné výsledky odhalí, kde se kliničtí lékaři mohou dozvědět více o tom, jak podpořit potřeby osob s ASD přímým kladením těchto kritických otázek.
Zjištění zveřejňuje tento měsíc online časopis Výzkum autismu.
Kliničtí vědci mají tendenci soustředit se na měření diagnostických kritérií nebo problémů s chováním, ale autističtí obhájci, členové rodiny a komunitní organizace již dlouho požadují větší důraz na měření konkrétních a praktických oblastí, které by při správném řešení mohly pomoci lidem trpícím autismem spektra dosáhnout lepší kvality života.
Bylo navrženo několik metod, jak toho dosáhnout, ale nemusí nutně řešit oblasti pokrývající celou délku života člověka nebo mají k dispozici dostatečné údaje o ženách a dívkách.
"Jednotlivé studie zkoumaly konkrétní měření kvality života u lidí s autismem, ale věřili jsme, že existuje příležitost vytvořit přístup, který by mohl měřit kvalitu života v různých oblastech způsobem, který může růst po celý život, jak se mění potřeby," řekla Laura Graham Holmes, PhD, postdoktorandka na AJ Drexel Autism Institute na Drexel University, která vedla výzkum, zatímco byla postdoktorandkou v Centru CHOP pro výzkum autismu.
"Chtěli jsme si být jisti, že tento nástroj zahrnoval celou řadu oblastí, včetně fyzického a duševního zdraví, vztahů a subjektivní pohody, abychom mohli začít lépe rozumět bojům a úspěchům, které autisté zažívají po celý život." . “
Výzkumný tým vyvinul a otestoval nástroj pro měření kvality života, který je specifický pro autismus, a jako základ použil Národní informační institut pro zdraví hlášené výsledky měření informací o výsledcích rodičů (PROMIS®). Nový nástroj se jmenuje PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
Po přezkoumání každé oblasti a obdržení zpětné vazby od odborníků na autismus, autistů a jejich rodin byl nástroj administrován pro autistické děti ve věku 5-13 let (hlášené prostřednictvím zástupce rodiče), dospívající ve věku 14-17 let (zástupce rodiče a / nebo self-report) a dospělí ve věku 18-65 let (uvádějí sami) a poté byla zjištění porovnána s běžnou populací. Celkově 912 účastníků dokončilo průzkumy nástroje online.
Studie měřila proveditelnost a účastníci uvedli, že průzkum byl snadno srozumitelný, zabýval se důležitými tématy a na základě výsledků může dokonce změnit způsob, jakým jednotlivec nebo rodič řídí své programy podpory autismu nebo klinickou péči.
Zatímco někteří jedinci uváděli silné stránky, autisté všech věkových skupin v průměru hlásili větší problémy a nižší kvalitu života ve srovnání se svými vrstevníky bez autismu.
Zejména uváděli nižší životní spokojenost, menší sociální podporu a větší sociální izolaci, s větší pravděpodobností vykazovali emoční potíže prostřednictvím příznaků, jako je hněv a úzkost, a měli větší šanci potýkat se s problémy se spánkem. Ženy a dospívající dívky ve spektru uváděly vyšší úroveň úzkosti a problémů se spánkem než jejich mužské protějšky. Jelikož se jedná o první studii využívající tento nástroj, je zapotřebí více studií. Tato měření však dávají vědcům dobrý výchozí bod.
"Tato studie prokázala, že hodnocení kvality života u pacientů různého věku a pohlaví je možné a že je to smysluplné," uvedla Judith S. Miller, PhD, psychologka z oddělení dětské a adolescentní psychiatrie a behaviorálních věd, vedoucí vědecká pracovnice. a ředitel školení v Centru pro výzkum autismu na CHOP a hlavní autor studie.
"Věříme, že tato zjištění poskytují důležitý základ pro zodpovězení několika velmi důležitých otázek o tom, jak podporovat kvalitu života lidí s autismem, včetně těch, kteří byli v klinickém výzkumu historicky nedostatečně zastoupeni."
Zdroj: Dětská nemocnice ve Filadelfii
