Jsem na Měsíci povědomí o spektru a autismu je komplikovaný

Duben je měsícem povědomí o autismu. Každý rok dostanou lidé ve spektru měsíc na to, aby dostali „náš stav“ - tedy bytí, myšlení a komunikaci odlišně od dohodnutých společenských norem - do kultury, která by na naši existenci mohla hned zapomenout. Bylo nám řečeno, že problémy, kterým jako spektitelové čelíme - diskriminace v práci a ve škole; brutalita od profesionálů, poskytovatelů služeb i rodičů; sociální ostrakizace a výsměch - budou zmírněny, pokud by si lidé byli více „vědomi“. To je komplikované.

Na jedné straně je rostoucí hnutí za „přijetí, ne vědomí“ hrdinsky prosazované sítěmi sebeobhájců. Nejhlasitější hlasy v aréně „povědomí o autismu“, zejména Autism Speaks, byly exkluzivní pro ne-autističtí lidé škodlivými a zneplatňujícími způsoby. Propagují dezinformace o skutečných zkušenostech autistů a vytvářejí prostředí, kde se podporuje a pěstuje soucit s rodiči, kteří vraždí své autistické děti. Omezují schopnost komunikovat verbálním nebo psaným jazykem a obhajují „léčení“ nebo „intervence“, jako jsou ABA nebo hodiny sociálních dovedností, které nutí lidi ve spektru, aby se zkroutili, aby zapadli a co nejvíce se přiblížili neurotypickému fungování, zatímco bez ohledu na lidské bytosti. Myšlenku, že lidé ve spektru jsou lidské bytosti s lidskými pocity, je třeba setkat s přijetím, nejen s vědomím.

V širším smyslu si však myslím, že velká část „apatie“, kterou ve veřejném životě vidíme - nízká volební účast, prskající aktivistické hnutí, takže se zdá, že tolik lidí prostě pálí hlavy v písku - je ve skutečnosti „únava z povědomí“. Nemáme příliš málo informací; v globální společnosti se 60sekundovým zpravodajským cyklem, kde máme každou chvíli přístup k více informací, než bychom mohli za celý život správně strávit, a technologii, abychom s nimi každý den každý den byli spojeni, myslím, že máme také hodně informace. „Povědomí o autismu“ zmenšuje celou skupinu každodenní reality lidí po minutách. Jediný měsíc „povědomí o autismu“ může vypadat, že zkušenosti a životy jednoho ze 68 dětí, nemluvě o dospělých, kterým může nebo nemusí být diagnostikována, jsou volitelným tématem, do kterého se mohou zapojit či nikoli.

Na druhou stranu, když jsem hledal služby a podporu poté, co mi byla diagnostikována ASD ve věku 28 let, narazil jsem na hlubokou nevědomost a přímé popření ze strany profesionálů, kteří tvrdí, že poskytují uvedenou podporu. Sociální pracovníci, zaměstnanci agentur odborné rehabilitace a dokonce i vysoce kvalifikovaní terapeuti jsou mojí kombinací darů a potřeb naštvaní; Často vychovávám profesionály a poskytovatele služeb, i když platím za jejich pomoc. Mnoho lidí, zejména žen, má nesprávnou diagnózu hraniční poruchy osobnosti nebo dokonce schizofrenie, pokud skutečně patří do autistického spektra.

Zdá se tedy, že povědomí stále chybí, a tento nedostatek, zejména mezi profesionály a poskytovateli služeb, vytváří pro osoby ve spektru ještě větší překážky. Ale „zvyšování povědomí“, jak je praktikují dobře zavedené a respektované skupiny, jako je Autism Speaks, vyžaduje, aby autisté ospravedlňovali své zkušenosti a existenci jednoduše proto, že jim snadno nerozumí bez úsilí neurotypičtí lidé. Jedním z škodlivých stereotypů autistických lidí je to, že „nám chybí empatie“, ale komu ve výše uvedeném scénáři chybí empatie?

„Přijetí“ nad současnou formou „uvědomění“ se jeví jako uzdravující a inkluzivnější přístup, zejména proto, že způsob, jakým se „zvětšené“ hlasy zapojují do „uvědomění“, vykresluje autismus ne jako něco, „čeho si„ uvědomovat “, ale autistů jako lidi na „pozor“. Ale my autisté jsme požádáni, abychom překlenuli propast vytvořenou neurotypickými / ASD rozdíly každý den, kdy chceme být na světě; „Přijímání“ nemá pocit, že to jde dostatečně daleko, když žádáme, aby neurotypičtí lidé úsilí vrátili. Také nejsem pro „přijetí“ jako rozdání nebo laskavost. Přijetí doslovně znamená „akce nebo proces přijímání jako adekvátní nebo vhodný, obvykle přijatý do skupiny;“ jednou z definic „povědomí“ je „obava a informovaný zájem o konkrétní situaci nebo vývoj“. Z pohledu této autistické osoby je čas pro oba.

!-- GDPR -->