„Je to všechno v hlavě:“ Život s chronickým onemocněním

Někde jsem četl, že správná diagnostika chronického onemocnění může trvat dva až tři roky. Mnozí z vás čekají ještě déle. Mezitím, zatímco si lékaři škrábají hlavy, očekáváme, že budeme šťastní, že jsme naživu. A to v případě, že nám neodepíšou „Je to psychologické.“

Trvalo rok a tři lékaři, než mi byla diagnostikována sklerodermie. Při vzpomínce na to, čím jsem si během toho roku prošel peklem, se mi vaří krev a vím, že jsem byl jedním z těch šťastných.

Pokud trpíte příznaky, ale ještě nemáte diagnózu, zde je několik tipů, které, jak doufám, pomohou trochu snáze projít touto zkouškou.

Věř si. Nejsi blázen. Lékaři mi před diagnózou doporučili mnoho lidí, dokonce i lékaři, kteří nevědí, co dalšího mají pro své pacienty udělat.

Všichni nakonec dostali lékařskou diagnózu. To je správně. Všichni.

Možná vidím zkreslený vzorek běžné populace, ale nemyslím si to. Medicína pomalu dohánějí zkušenosti stovek tisíc lidí hlásících příznaky, pro které neexistuje žádný tvrdý „objektivní“ test. Mělo by se jim věřit. Dokonce i správa veteránů uznala, že když bojový veterán říká, že trpí posttraumatickou stresovou poruchou, nedělá předstírání. Lidstvo jako celek nechce být nemocné a jen sype do rány sůl, když někdo naznačuje, že vymýšlíme bolestivé a vysilující příznaky.

Zjistěte, komu se můžete svěřit a komu je nejlepší ne. Vaši blízcí mohou být mezi těmi, kteří mají pochybnosti, zvláště pokud nevypadáte nemocně. Možná nerozumí tomu, že existuje mnoho vědecké stránky medicíny, která prostě neví nebo potřebuje spoustu času na to, aby na to přišla.

Mnoho chronických onemocnění se vyvíjí pomalu a příznaky se překrývají. Existuje několik „tvrdých a objektivních“ diagnostických testů, které vylučují nebo vylučují konkrétní onemocnění. Vaše rodina a přátelé mohou být frustrovaní a zmatení. Před vaším bojem si mysleli, že lékaři vědí všechno a stejně jako Gregory House vám mohli nechat diagnostikovat a léčit čas potřebný k mikrovlnné popcorn. Pokud budete mít možnost důvěřovat lékaři nebo důvěřovat vám, můžete ztratit.

Pro ty, kteří jsou tomu otevřeni, můžete zkusit tento proces vzdělávat. Komu nejsou, vyhněte se jim jako kryptonit. Odsají vaši drahocennou energii.

Ale dostávám se stranou. Jde mi o to, že i když lidé ve vašem okolí zpochybňují realitu vašich příznaků, nejprve si důvěřujte.

Pokud vám někdo, přítel, nepřítel nebo lékař, řekne jakoukoli variantu „Je to všechno v hlavě,“ prosím, vzdorujte nutkání plivat mu do očí. Na druhou stranu vám říkám, že hněvat se a bránit se za vás je lepší než pochybovat o sobě a být v depresi. Stačí regulovat svůj hněv, abyste neodcizili lidi, které potřebujete. Udělejte to tak, že budete přímí, kontrolovaní a civilní, když řeknete: „To mě naštve.“ Nech to být.

Když vám lékař řekne, abyste šli k psychoterapeutovi, snažte se dítě nevyhazovat vodou. Někteří lékaři vás pošlou k psychologovi, protože skutečně věří, že by vám prospělo mluvit s profesionálem, který vám pomůže zvládnout to, když se snaží přijít na to, co se děje z lékařského hlediska. To je skvělé. Vezměte doporučení a vyzkoušejte to.

Na druhou stranu vám mnoho lékařů řekne, abyste viděli zmenšování, protože nevědí, co s vámi ještě dělat. Mohla by to být vaše úzkost, deprese a hněv je zneklidňují. Smutné ale pravdivé. To nezhoršuje výhodu dobrého terapeuta. Vezměte doporučení nebo najděte vlastní. Možná zjistíte, že je to skutečně úleva mluvit s dobrým terapeutem a mohou to mít i další výhody.

Deb mi o svých zkušenostech napsala po přečtení mého článku Pět pravidel pro život s chronickou nemocí. Než jí byla diagnostikována neurokardiogenní synkopa, byla: „Dva roky na pohotovosti a mimo ni a viděli desítky„ ologů “- kardiologů, neurologů, endokrinologů, jak to pojmenujete. Ale protože jsem nikdy úplně neztratil vědomí (vždy jsem slyšel, co se děje), běžná teorie byla, že můj stav byl psychosomatický. Takže jsem viděl psychologa. Během jednoho z našich sezení viděl jedno z mých kouzel a řekl mi: „rozhodně to NENÍ psychosomatické, je to fyzické.“ “

Trvalo další dva frustrující roky, než byla Deb přesně diagnostikována, ale alespoň měla potvrzení od empatického, dobře informovaného profesionála, že její příznaky jsou skutečné.

Rada lékařům: Poslechněte si Deb, který napsal: „Lékaři si musí uvědomit, že my jako pacienti neočekáváme, že budou vědět všechno. Očekáváme, že nás budou poslouchat a chovat se k nám jako k inteligentním a racionálním lidem. Možná jsou někteří z nás čtvercoví a nezapadají do kulatých děr, které většina lékařů vidí každý den; ale to neznamená, že naše příznaky nejsou skutečné. “

Nakonec, jak je to těžké, živ se. Jako pacient s chronickým onemocněním budete svůj příběh vyprávět milionům lidí, milionkrát. Navštívíte hejno lékařů, zdravotních sester, laboratorních techniků, recepčních, kanceláří a nemocnic. Vyplníte hromady formulářů, vzdáte se litrů krve a močení, budete štuchat a šťouchat, oblékat se a svléknout se tisíckrát. Je to vyčerpávající.

Zastavte se dostatečně dlouho, abyste si doplnili tělo i duši. Pokud se modlíte, modlete se. Pokud meditujete, meditujte. Udělejte si soucit na dvacet minut (už ne), doplněný čokoládou! Pak se proboha smejte! A pokud máte jen jednu osobu, místo nebo věc, která vás ulehčí zpět na vaše klidné místo, buďte vděční a strávte tam čas.

Především poslouchejte své vnitřnosti.