Rodiny s autismem čelí mnoha daňovým výzvám

Nový průzkum mezi pečovateli o děti s autismem zjistil, že rodiny dětí s autismem čelí vysoké fyzické, duševní a emoční zátěži. Některé rodiny jsou navíc někdy zesměšňovány a dokonce obviňovány ze zneužívání dětí.

Vědci z Rutgers University zkoumali 25 pečovatelů o 16 dětí ve věku od 2 do 20 let s poruchou autistického spektra. Snažili se vyhodnotit, jak jejich péče ovlivnila jejich rodinnou dynamiku, fyzické a duševní zdraví a sociální fungování. Vyšetřovatelé se také ptali na starosti pečovatelů, každodenní činnosti, rodinné vztahy a pojištění.

Studie se objevuje v International Journal of Autism & Related Disabilities.

"I když porozumění tomu, jak poruchy autistického spektra ovlivňují jednotlivce, vzrostlo, povědomí o zátěži rodin, které se o tyto jednotlivce starají, je méně známé," řekl Dr. Xue Ming, profesor neurologie na Rutgers New Jersey Medical School.

"Péče o blízké s poruchou autistického spektra je emocionálně i fyzicky náročná."

Výsledky studie zahrnovaly:

• emoční vyhoření bylo pravděpodobnější v rodinách s dítětem s málo fungující poruchou autistického spektra a souběžnými stavy;
• sociální izolace byla větší v rodinách, které uváděly významné emoční vyhoření;
• rodiny s více než jedním pečovatelem zažily méně emocionálního vyhoření a sociální izolace;
• rodiny s vyšším socioekonomickým statusem měly tendenci utrácet více peněz za lékařské ošetření mimo rámec své zdravotní pojistky;
• rodiny s agresivním a podrážděným dítětem měly sklon k větší sociální izolaci a emočnímu vyhoření;
• souběžné lékařské poruchy a poruchy chování byly u těchto dětí běžné.

Devět z 16 rodin ve studii uvedlo, že byli zesměšňováni nebo obviňováni ze zneužívání dětí, což podle nich omezovalo účast na společenských akcích, návštěvu veřejných míst, jako jsou kostely, supermarkety a restaurace, a hromadnou dopravu.

"To naznačuje, že komunity musí zlepšit svou inkluzivitu pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra," řekl Ming.

"Studie ukazuje, že je třeba zvýšit povědomí veřejnosti o břemenu, kterému tyto rodiny čelí, a upozornit poskytovatele zdravotní péče, aby jim poskytli větší podporu."

Vědci se rovněž domnívají, že zjištění lze použít k prosazování lepších zdrojů pro tyto děti a rodiny, aby se zlepšila kvalita jejich života a snížil stres.

Zdroj: Rutgers University