„Přinejmenším nemáte ...“ Jak podporovat někoho s chronickým onemocněním

Mluvil jsem nedávno s někým, kdo má řadu chronických a bolestivých stavů; některé jsou viditelné a jiné „neviditelné“. Zvláště zoufalé je, že jí lidé někdy říkají: "Alespoň nemáš rakovinu." Jak odmítavé je to? Vím, že se jí snaží pomoci cítit se lépe z toho, co má, a možná se dokonce pokusí minimalizovat dopad, ale není to soucitné ani užitečné.

Někteří lidé se musí orientovat v diagnózách, jako je fibromyalgie, lupus, cukrovka, artritida nebo neuropatie. Mohlo by to znamenat zdřímnutí podle potřeby, zapojení se do protokolů léčby bolesti, delegování úkolů, opětovné vyjednávání dohod a v krajních případech i zásadní změny životního stylu, jako je žádost o zdravotní postižení nebo najímání pomoci doma.

Usměvavý obličej může maskovat silnou bolest, které se člověk naučil přizpůsobit. Tato žena, na kterou jsem výše odkazoval, stále drží práci a vychovává své děti se svým manželem. Mezi těmito povinnostmi je její kalendář plný schůzek ve zdravotnictví. Za posledních zhruba 10 let se stala jejím „novým normálem“.

Přeje si, aby o ní lidé nepochybovali. Když jsem ji požádal, aby to upřesnila, vysvětlila mi, že jen pár lidí, které znala, skutečně pochopilo, jak omezeně se cítí, a že „společnost“ soudí lidi jako ona. Připomněl jsem jí, že jejím hlavním úkolem bylo dělat, co mohla, aby se o sebe postarala, aniž by na sebe vzala další zátěž, a že tím, že vzdělávala ty, o kterých věděla, vzdělávala také společnost.

Další výzvou, které lidé s chronickým onemocněním čelí, je dichotomie „dobrých dnů a špatných dnů“. Pokud má někdo řadu dní bez bolesti nebo jinak funkčních dnů, jeho rodina nebo přátelé si mohou vydechnout, že jsou „lepší“ a mají větší očekávání toho, čeho mohou dosáhnout. Dokonce i samotná osoba může tlačit dál než to, co by mohlo být zdravé, protože prožívá vyšší úroveň vitality. Ve „špatných dnech“ si jejich blízcí mohou myslet, že to přehánějí.

Někdy těm, jejichž nemoc není patrná, dojdou příslovečné lžíce a nemohou sebrat energii k tomu, aby udělali ještě jeden krok. Proto je nutné žádat o pomoc - jakkoli může být náročná. Vyžaduje revizi toho, o kom si mysleli, že jsou, kým jsou v tuto chvíli. Tato žena uvedla, že by v budoucnu mohla očekávat pocit téměř neschopnosti někdy několik desetiletí, ale ne ve svých 40 letech. Připomněl jsem jí, že i když na ní mám 20 let, jsou chvíle, kdy bych ani já nepřišel na pocit omezenosti. Když jsem se ocitl uprostřed zdravotní krize, stejně jako od roku 2013 (pásový opar, srdeční infarkt, ledvinové kameny, nadledvinová únava a zápal plic v pořadí podle vzhledu), přemýšlel jsem, jak dlouho bude porucha pokračovat. Protože pracuji s terapeutickými klienty, chci jim porozumět, jak nejlépe umím, aniž bych musel zažít, co dělají. Jak by to štěstí mělo, všechny podmínky se rozptýlily s malým zbytkovým dopadem.

Existují způsoby, jak můžeme podpořit toho, kdo trpí bolestí - aniž bychom to přidali.

• Buďte naslouchající, aniž byste cítili, že je třeba přijít s odpověďmi.
• Nechte je vyjádřit celou řadu emocí, jako je smutek, hněv, frustrace nebo pocit, že je jejich tělo zradilo.
• Nabídněte jim pomoc při úkolech, které možná dokázali bez dvojitého přemýšlení v minulosti.
• Stejně jako v každé situaci, kdy došlo ke ztrátě (i když jde o ztrátu fungování v určité oblasti), neříkejte jim, že víte, jak se cítí. Jsme jedineční jedinci.
• Připomeňte jim jejich hodnotu, i když nejsou tak zdraví a vydatní jako dříve.
• Buďte citliví na to, co uvádí příznaky do pohybu, jako je kolísání teploty v místnosti, přítomnost určitých vůní, jasná světla, davy lidí nebo hluk.
• Pochopte souvislost mezi fyzickými podmínkami a emočními stavy. Je pravděpodobné, že někdo zvýší úzkost v očekávání exacerbace příznaků.
• Dejte jim vědět, že je „vidíte“ pro to, kým skutečně jsou, a diagnóza je nedefinuje.

Některé další pohledy na konverzaci:

"Jen jsem přemýšlel o tom chování nebo léčbě." Jako bychom nesměli nijak ovlivňovat náš vlastní stav, protože důležitější je někdo jiný. A někdy to bylo zamýšleno dobře, ale někdy to mělo být urážlivé a ponižující. “

"Vím to až příliš dobře." Můj manžel trpí chronickou bolestí a dalšími souvisejícími příznaky, které nelze vidět na žádných skenech. Některým ztěžuje porozumění a také postižení. “

"Mám několik neviditelných nemocí ... slyšíme všelijaké neuvěřitelné věci."

"Myslím si, že máme společnost, která velmi popírá lidskou křehkost a nemoci a nestálost." Takže si myslím, že nevědí, co mají říci, protože sami nerozumí nebo jsou ve stavu strachu. “

"Myslím, že jakýkoli komentář začínající na" alespoň ... "by nikdy neměl být vysloven!"

"To je tak odmítavé a tak lhostejné."

"Páni. Zažil jsem některé ze stejných bezmyšlenkovitých komentářů. Mnoho nemocí je neviditelných a to, co lidé nevědí, je to, že lidé, kteří je mají a snaží se tak tvrdě vypadat dobře a „normálně“ pro vnější svět, je to boj každý den. “

"Řešení chronické bolesti je velmi náročné a nikdy by nemělo být zavrhováno jako něco nepodstatného." Neléčená / bezobslužná chronická bolest může vést k dalším vážným zdravotním problémům. Meditace je skvělý způsob, jak se postarat o bolest. “

"Cítím, že je velmi důležité opustit to, co si myslí ostatní lidé." Je to jejich realita. Všichni jsme občas necitliví z různých důvodů. Naše nemoci jsou naším vlastním vyjádřením. Není tam, aby nás lidé litovali nebo nás povzbuzovali. Když jsme děti, cítíme každé obávané slovo, které nám ostatní předají. Jako dospělí je naší odpovědností neočekávat, že lidé kolem nás budou jednat podle našeho plánu. To nikdy nefunguje. Můj 12letý byl nedávno diagnostikován s Lyme a on sám řekl alespoň to není rakovina. Nejsem si jistý, kde to vzal. Ale pro něj je to nejhorší. “