Plnění potřeb autistických jednotlivců během pandemie COVID-19

V novém příspěvku se odborníci zabývají konkrétními výzvami, s nimiž se mohou pacienti s poruchou autistického spektra (ASD) a jejich rodiny setkat během pandemie COVID-19, a také to, co by poskytovatelé zdravotní péče měli vědět a dělat, aby zajistili optimální a bezpečnou péči.

Zpráva je zveřejněna v The Lancet Psychiatry časopis.

"Prevalence poruch autistického spektra se za posledních 20 let významně zvýšila." V roce 2004 byla prevalence autismu 1 ze 166. Dnes Centers for Disease Control (CDC) odhaduje, že 1 z 54 dětí je v autistickém spektru, “uvedl spoluautor MUDr. Adrien A. Eshraghi, M.Sc., profesor otolaryngologie, neurologické chirurgie a biomedicínského inženýrství na lékařské fakultě University of Miami Miller.

"V době, kdy je každý zdůrazňován v souvislosti se smlouvou na COVID-19, získáním lepšího vzdělání o tom, jak zvládat pacienty s autismem, se zvýší bezpečnost pacientů a poskytovatelů a zároveň se těmto pacientům a jejich rodinám náležitě pomůže."

Eshraghi je ředitelem Laboratoře pro výzkum sluchu a komunikačních poruch na univerzitě v Miami a spoluředitelem ušní univerzity v Miami. Většinu své kariéry věnoval péči o jednotlivce s různým postižením, včetně jedinců s autismem.

Cílem této práce bylo definovat výzvy, kterým mohou pacienti s autismem v takové pandemii čelit, aby lékaři, pečovatelé a celkový zdravotní systém mohli lépe předvídat a uspokojovat potřeby těchto konkrétních pacientů.

Například lidé s autismem jsou podle CDC vystaveni vyššímu riziku komplikací COVID-19. Je to proto, že mají sklon k poruchám imunity a dalším komorbiditám.

Proces izolace může být navíc obzvláště tvrdý pro děti s autismem a jejich rodiny. Pandemie také narušuje rutinu, což je pro tuto populaci problematické. Pacienti mohou mít potíže pochopit situaci a vyjádřit se.

"Lidé s poruchou autistického spektra nejsou v kontextu COVID-19 jen další zranitelnou populací," řekl spoluautor Michael Alessandri, Ph.D., výkonný ředitel Centra pro autismus a související postižení na University of Miami-Nova Southeastern University. (KARTU).

"I když mohou sdílet podobné potřeby s jinými zranitelnými skupinami, některé jsou ve skutečnosti zcela unikátní." Doufáme, že náš komentář začne poskytovat rámec pro strategické zlepšování a investice do zdravotní péče, terapie, vzdělávání a podpory rodiny během budoucích krizí. “

V závislosti na tom, kde jsou ve spektru - od extrémně vysoké po nízkou funkci - mohou mít pacienti s autismem problémy s komunikací, hyperaktivitou a problémy s chováním. Někteří jedinci ve spektru jsou extrémně citliví na zvuk nebo jasné světlo.

Kvůli všem těmto mnoha výzvám, které mohou v některých případech nastat současně, lidé s ASD a jejich pečovatelé během této doby pravděpodobně zažívají větší hladinu stresu.

Pokud pacienti během pandemie potřebují lékařskou péči, situace pro pacienty a jejich rodiny je podle Eshraghi často ještě ohromující.

"Prostředí zdravotní péče, zejména na pohotovosti, může být pro lidi s poruchou autistického spektra obtížné a nadměrné, pravděpodobně kvůli davu, zvukům a světlům," řekl Eshraghi.

"Je důležité tento stres snížit." Během pandemie například nemají pečovatelé povoleno vstupovat na mnoho zkoušek ER a do nemocničních pokojů. V případě autismu však pacienti potřebují své pečovatele, kteří jim pomohou zachovat klid a usnadní komunikaci s poskytovateli. “

Eshraghi doporučuje, aby ER školily zaměstnance, aby rozpoznali příznaky autismu a porozuměli, jak tyto pacienty nejlépe zvládnout. Často to znamená myslet po vybalení z krabice.

Pokud například pacient pobíhá po čekárně ER, není to proto, že by rodiče nevěděli, jak dítě disciplinovat, ale dítě je kvůli prostředí ohromeno.

"Dalším problémem u lidí ve spektru je, že někteří nemají koncept, že budou muset čekat, až na ně přijde řada, takže jsou netrpěliví, když musí čekat," řekl Eshraghi.

V době, kdy je důležité nosit masky, mohou děti s autismem masky odmítnout nebo sejmout kvůli smyslovým problémům.

Mezi potenciální řešení patří přivedení dítěte a pečovatele na čekání ve zkušebně, místo aby je nechali v čekárně. Pokud pacient stále sundává masku, poskytněte rodičům další masky, aby bylo dítě, rodiče a poskytovatelé v bezpečí.

Telehealth může být také životaschopným a slibným řešením, ale je zapotřebí výzkumu k vývoji služeb telehealth zaměřených konkrétně na lidi s autismem, řekl. Pro mnoho dětí ve spektru by to mohla být dokonce příležitost využít tyto online služby, dokonce i po COVID-19.

"Je důležité, aby poskytovatelé a zaměstnanci nemocnice tyto rodiče nesoudili a vyhnuli se neúmyslné diskriminaci, jednoduše proto, že nerozumí chování člověka v autistickém spektru," řekl Eshraghi.

Pandemie představuje pro pacienty s autismem a jejich rodinu dokonalou bouři výzev.

"Potřebujeme politiky, které by pomohly lidem, kteří jsou během pandemie zranitelnější," řekl Eshraghi. "Doufejme, že tento dokument osvětlí potřeby a potenciální řešení těchto pacientů."

Zdroj: Lékařská fakulta University of Miami Miller