Sociální média mohou pomoci těm, kteří mají vzácnou nemoc, sdílet informace

Nový výzkum potvrzuje, že platformy sociálních médií jsou účinnými komunikačními kanály pro sdílení informací o vzácných zdravotních onemocněních.

Vědci z University of Leicester objevili kanály, jako je Facebook, Twitter a další platformy sociálních médií, které pomáhají jednotlivcům budovat komunity a sdílet znalosti.

Zážitky pacientů sdílené na digitálních platformách se také stávají referenčním bodem pro ostatní pacienty. Tento nový informační zdroj je někdy izolován od tradičních lékařských zdrojů, naznačuje výzkum publikovaný v časopise Informace, komunikace a společnost.

Studie zkoumala online interakce v organizacích pacientů se vzácnými onemocněními.

Vědci vyhodnotili, jak a do jaké míry organizace pacientů využívají online síťové struktury. Konkrétně se zaměřili na to, jak síťová vozidla poskytují lidem alternativní platformy k objevování zdravotních informací a diskusi o problémech souvisejících s chorobami.

Studie navrhuje digitální média:

• usnadňuje jednosměrný, obousměrný a davem získaný proces sdílení znalostí o zdraví;
• poskytuje personalizované cesty k zapojení veřejnosti do zdraví;
• vytváří nové způsoby přístupu k informacím o zdraví, zejména tam, kde jsou zkušenosti pacientů i lékařská pomoc hodnoceny stejně.

Výzkum ukazuje hodnotu „příběhu pacienta“ a to, jak tato perspektiva může zvýšit nebo dokonce být důležitější než tradiční lékařské kanály, řekla Dr. Stefania Vicari.

„Tento projekt ukazuje potenciál online komunikačních nástrojů pro izolované komunity pacientů a míru, v jaké se zkušenosti pacientů s zkušenostmi stávají referenčním bodem pro ostatní pacienty, společně s - nebo někdy izolovaně od - tradičních lékařských zdrojů,“ uvedla.

„Tyto formy organizačně propojených akcí mohou pomoci budovat osobní příběhy, které posilují pacientské komunity, produkci zdravotních znalostí zdola nahoru relevantních pro širší veřejnost a rozvoj informačního a případně kulturního kontextu, který pacientům usnadňuje politické jednání.

"Znalosti pacientů jsou nejen cenné pro vzájemnou podporu v komunitách pacientů, ale mají potenciál rozšířit tradiční lékařské znalosti, zejména v případech, kdy jsou omezené, například v případě vzácných onemocnění."

Zdroj: University of Leicester