Online fórum může nabídnout pohledy na halucinace migrény

Vědci z Centra bolesti hlavy Montefiore a Lékařské fakulty Alberta Einsteina se obrátili na vysoce obchodované fórum sociálních médií, aby mohli komunikovat s pacienty trpícími migrénou a dozvědět se více o méně běžných smyslových zážitcích, jako jsou halucinace čichu a chuti - příznaky, které nemusí být diskutovány během většiny lékařů návštěvy.

Data z nové zprávy budou představena na 58. výročním zasedání Americké společnosti pro bolesti hlavy (AHS) v San Diegu.

Migréna je jednou z nejbolestivějších a oslabujících nemocí na světě, a přesto je stále nedostatečně hlášena. Zatímco je známo, že se během migrény vyskytují halucinace kolem určitých pachů, zvuků a chutí, tyto příznaky stále nejsou zahrnuty do klasifikace International Headache Society.

"Vzhledem k obtížným fyzickým a emocionálním dopadům migrény je online fórum jedinečným zdrojem pro profesionální komunitu bolestí hlavy, který nám pomůže zlepšit diagnostiku, péči a léčbu syndromů bolesti hlavy a obličeje," uvedla Cynthia Armand, MD, autorka studie a hlavní rezident, Neurologické oddělení, Montefiore a Einstein.

"Pro jednotlivce postižené těmito neurologickými chorobami může online stránka poskytovat větší anonymitu a komunitu, což z ní činí bezpečné místo, kde můžete být otevření a upřímní, aniž byste se obávali, že budete odsouzeni nebo odsunuti na okraj."

Aby se vědci dozvěděli o těchto odlišných příznacích migrény, obrátili se na „Denní migrénu“, spotřebitelské online fórum, které se dotazovalo 678 respondentů prostřednictvím Facebooku, Instagramu a Twitteru třikrát během tří týdnů. Dotazy a termíny hledané osobami trpícími migrénou odhalily nový pohled na tyto bolestivé záchvaty, zejména pokud jde o halucinace chutí, zvuků nebo pachů.

Pacienti trpící migrénou se obvykle ptali na čichové halucinace, zejména na nepříjemné pachy, jako je cigaretový kouř a zvířecí vůně. Dotazy také odhalily zvonění jako převládající zvuk související s migrénou. Byly také běžně hledány nepříjemné chutě, konkrétně kovová chuť.

Utrpení z migrény může být extrémně oslabující a může mít za následek mnoho zmeškaných školních a pracovních dnů, zmeškané příležitosti a události strávené mezi rodinou a přáteli a může narušit emocionální, sociální a finanční strukturu rodiny.

Nedávná zpráva zjistila, že přibližně 41 procent lidí s migrénou a 23 procent manželů uvedlo, že věří, že lidé s migrénou by byli lepšími rodiči, pokud by neměli toto onemocnění, podle studie Chronická epidemiologie a výsledky migrény (CaMEO). Asi polovina lidí trpících migrénou uvedla, že v uplynulém měsíci chyběla alespoň jedna rodinná aktivita.

"Jako vědci jsme pouze poškrábali povrch hloubky zkušeností pacientů a informací o nemoci, které můžeme získat z kanálů sociálních médií," řekl Matthew S. Robbins, MD, FAHS, autor studie a ředitel ústavních služeb, Montefiore Headache Center, šéf of Neurology, Jack D. Weiler Hospital and docent of Clinical Neurology, Einstein.

"Pomocí sociálních médií jako výzkumného nástroje jsme se dozvěděli více o příznacích migrény a o tom, co by mělo být zahrnuto do hodnocení příjmu."

Zdroj: Montefiore Health System