Snížení Alzheimerovy stigmy by mohlo zlepšit výzkum

Nová studie naznačuje, že probíhající výzkum Alzheimerovy choroby může být zpochybněn stigmatem spojeným s touto chorobou. Tato obava vychází z výsledků národního průzkumu, který odhalil, že se lidé mohou bát přiznat, že mají Alzheimerovu chorobu v raném stadiu kvůli strachu z diskriminace - zejména kvůli možnému omezení jejich zdravotního pojištění.

Vědci tvrdí, že tyto obavy lze snad překonat vývojem nových politik na ochranu jednotlivců. Neodhalení časných příznaků, které mohou nebo nemusí být Alzheimerovou chorobou, brání jednotlivcům ve schopnosti získat včasnou péči. Dále může člověku uniknout příležitost účastnit se klinických studií, které odhalí potenciální terapie.

Toto zjištění je výsledkem národního průzkumu o tom, jaké víry, postoje a očekávání jsou nejčastěji spojovány s Alzheimerovou chorobou. Výsledky průzkumu se objeví v Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association.

"Zjistili jsme, že obavy z diskriminace a příliš tvrdé úsudky o závažnosti příznaků byly nejčastější," uvedla Shana Stites, Psy.D., z Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.

"Pochopením toho, jaké jsou největší obavy týkající se této nemoci, můžeme pomoci vyvinout programy a politiky ke snížení stigmatu Alzheimerovy choroby."

Studie se skládala z náhodného vzorku 317 dospělých, kteří byli požádáni, aby reagovali na fiktivní popis osoby s mírným stupněm demence Alzheimerovy choroby. Vědci požádali respondenty, aby si přečetli dálniční známku a poté vyplnili průzkum.

Byly předloženy tři různé hodnocení stavu fiktivní osoby. Respondentům bylo řečeno, že se stav osoby zhorší, zlepší nebo zůstane nezměněn.

Více než polovina respondentů (55 procent) očekávala, že osoba s mírným kognitivním poškozením nebo demencí v důsledku Alzheimerovy choroby bude diskriminována zaměstnavateli a bude vyloučena z lékařského rozhodování.

Téměř polovina očekávala, že zdravotní pojištění osoby bude omezeno kvůli údajům v lékařském záznamu (47 procent), výsledku zobrazování mozku (46 procent) nebo výsledku genetického testu (45 procent). Tato čísla se zvýšila, když byli účastníci průzkumu informováni, že stav osoby s Alzheimerovou chorobou se časem zhorší.

Zjištění studie naznačují, že respondenti mají i nadále obavy ohledně dokumentace v lékařském záznamu nebo výsledcích testů, a to navzdory skutečnosti, že existují určité ochrany proti diskriminaci zdravotního pojištění založeného na genech prostřednictvím zákona o nediskriminaci genetických informací z roku 2008 (GINA).

Mezi tyto obavy veřejnosti však patří také problémy, které uvedená právní úprava neřeší, včetně výsledků zobrazování mozku.

Autoři studie navíc zjistili, že když se prognóza fiktivní osoby s postupem času zlepší, o 24 až 41 procent méně respondentů očekávalo, že se tato osoba setká s diskriminací nebo vyloučením, než kdyby se prognóza této osoby zhoršila.

Podle vědců to naznačuje, že pokroky v terapiích, které zlepšují prognózu Alzheimerovy choroby, by mohly pomoci snížit stigma.

"Nešťastné stigma spojené s Alzheimerovou chorobou může lidem zabránit v získání diagnózy, kterou potřebují, nebo příležitosti k včasnému zásahu, který by mohl zlepšit jejich kvalitu života," uvedla Maria C. Carrillo, Ph.D., hlavní vědecká ředitelka Alzheimerovy asociace.

"Musíme snížit stigma, abychom povzbudili osoby s mírnými nebo dokonce žádnými příznaky Alzheimerovy choroby, aby se přihlásily k preventivním zkouškám a hledaly účinnou léčbu." Tato zjištění průzkumu by mohla mít dopad i na národní cíl vyvinout efektivní terapii do roku 2025. “

Carrillo zdůraznil význam včasné diagnostiky pro lidi s Alzheimerovou chorobou a souvisejícími demencemi a jejich rodinami, aby měli více času na plánování do budoucna. Optimální péče je spojena se společným rozhodováním o léčbě, životních možnostech a finančních a právních záležitostech. Budování týmu péče navíc pomáhá usnadnit zvládání nemoci.

Zdroj: AAlzheimer’s Association / EurekAlert