Nejúžasnější Parkinsonova kniha, jakou jste nikdy neslyšeli
Jednou z podmínek, které v NeuroTalk pokrýváme, je Parkinsonova choroba. Poté, co jsme několik let hovořili v podpůrné skupině pro Parkinsonovu chorobu, se skupina pacientů s Parkinsonovou chorobou rozhodla, že jejich příběhy nebyly v té době k dispozici velmi dobře. A že skutečně neexistoval komplexní průvodce pro pacienty s Parkinsonovou chorobou, jejich rodiny a jejich blízké.
Tato skupina e-pacientů se tedy rozhodla vytvořit vlastní. Úžasný výsledek se nazývá Peripatetická snaha o Parkinsonovu chorobu a je nyní k dispozici.
Nenechte se podivným titulem oklamat, protože, upřímně řečeno, nikdy v životě jsem neviděl úžasnější knihu o nemoci. A i když jsem trochu zaujatý (vzhledem k tomu, že se skupina našla navzájem v jedné z našich komunit; a napsal jsem to), myslím, že pokud si vyzvednete kopii - ať už online nebo ve vaší místní knihovně - vy ' souhlasím.
Skupina pacientů, kteří knihu koordinovali, navrhli, napsali a upravili, se jmenuje Parkinsonova kreativní skupina. Jsou neziskovou organizací a popisují Parkinsonovu chorobu takto:
Parkinsonova choroba (PD) je progresivní degenerativní neurologická porucha, na kterou v současné době neexistuje léčba.
Je považována za nemoc stáří a může a může postihnout lidi všech věkových skupin. Odhaduje se, že na celém světě trpí Parkinsonovou chorobou přibližně 4 000 000 lidí, přičemž se odhaduje, že do roku 2030 vzroste na přibližně 6 000 000.
Léčí se substituční terapií dopaminem, která může být zpočátku velmi úspěšná, ale s níž se v průběhu času může stát stejně obtížné žít jako s nemocí.
Takto popisují svou cestu:
V roce 2008 se skupina online autorů v radě Neurotalk Parkinsonovy choroby Psych Central rozhodla posunout svou obhajobu dále a rozšířit kolektivní znalosti lidí žijících s Parkinsonovou chorobou na širší publikum. To bylo částečně inspirováno touhou přesunout sdílené zkušenosti a odborné znalosti v jejich stavu na místo, kde by tyto znalosti mohly být přineseny lidem, jejichž životy se dotýká PD a hledají odpovědi na jejich otázky, a částečně odpověď vědět, že o Parkinsonově nemoci není dostatečné povědomí ani u lidí, kteří se zabývají medicínou, výzkumem, získáváním prostředků, pečovatelským průmyslem a jinde.
Po nějaké diskusi na nástěnce Neurotalk vyšlo najevo, že kniha již nějakým způsobem existovala, v rámci příspěvků účastníků fóra, a bylo potřeba získat podstatu informací, které lidé s Parkinsonovou chorobou sdílejí po mnoho let.Vzhledem k tomu, že fórum vzniklo v dřívějších komunitách Braintalk, a ještě dále v čase, bylo rozhodnuto zahrnout historii online obhajoby PD a vyprávět příběh o tom, jak se přesunulo z online podpory v raných dobách internetu k mnoho a velmi rozšířených skupin pacientů, které existují na mezinárodní úrovni, ve virtuálním světě a jako velmi skutečné advokační skupiny a individuální aktivisté.
Když jsem dostal svou kopii knihy, byl jsem ohromen její komplexní povahou, jasnými informacemi, dojímavými příběhy a mezinárodní chutí od lidí se skutečnou nemocí. Kniha o hrozné nemoci je barevná, ilustrovaná a snadno stravitelná.
Kapitoly obsahují: Parkinsonovy základy a další; PD je více než porucha pohybu; pomáhat si; kvalita života; obtížné bity; PD aktivismus; advokacie v akci; mezinárodní; a kde jsme teď. Zahrnuje užitečný glosář veškerého technického a lékařského žargonu, který se s touto chorobou hodí.
Pokud vy nebo váš blízký trpíte Parkinsonovou chorobou, věřím, že neexistuje lepší kniha, než kterou byste měli zvážit Peripatetická snaha o Parkinsonovu chorobu.
Zde se můžete dozvědět více o Parkinsonově kreativní kolektivu (stejně jako o knize), nebo se podívat na knihu na Amazonu.
Tento článek obsahuje odkazy na affiliate partnery na Amazon.com, kde se v případě zakoupení knihy vyplácí společnosti Psych Central malá provize. Děkujeme za vaši podporu Psych Central!
-via-health-apps.jpg)
