Prosperující s neviditelnou chronickou nemocí
Zvenku po většinu dne vypadáte dobře, dokonce dokonale zdravě. Ale uvnitř bojujete s nesnesitelnými migrénami, únavou nohou, nebezpečnými zažívacími potížemi, silnou bolestí a mnohem více. Protože lidé tyto příznaky nevidí, špatně chápou, o co jde, což vás vede k pocitu souzení a osamělosti. A tito lidé mohou zahrnovat každého, od lékařů až po vašeho nejlepšího přítele.
Nebo možná ještě neobdržíte diagnózu a ostatní to naznačují vše ve vaší hlavě. Klienti Daniely Paolone, kteří mají nediagnostikovaná neviditelná onemocnění, se často cítí zneplatněni a propuštěni lékaři a dokonce i blízkými, což je vede také k pocitu izolace. Paolone, LMFT, je holistický psychoterapeut, který se specializuje na práci s lidmi s chronickými nemocemi, bolestmi a úzkostí. Žije také se vzácnou neviditelnou nemocí.
Nejhorším kritikem, nejkrutějším tyranem, přesto můžete být vy. Možná se blázníte a vrháte se do litanie urážek. Líný. Slabý. Bezcenný. Myslíte si, že myšlenky jako: „Nebuď blázen, je to jen bolest hlavy,“ nebo „Pokud mají všichni ostatní chřipku a dokážou ji zvládnout až do hodiny, měl by to udělat i můj ubohý zadek.“
Druhé příklady pocházejí Přežít a prospívat s neviditelnou chronickou nemocí, posilující, praktická, vhled naplněná kniha, napsaná Ilanou Jacqueline, profesionální obhájkyní pacientů, která má dvě vzácná neviditelná onemocnění: primární imunodeficit a dysautonomie. Jacqueline píše perem oceněný blog Pojďme se zlepšit.
Když máte neviditelnou nemoc, může to mít pocit, že šlapete po vodě - nebo se topíte. Cítíte se frustrovaní a ohromení. Což je zcela pochopitelné. Naštěstí můžete prospívat. Níže uvedené tipy vám mohou pomoci.
Buďte k sobě laskaví, něžní a trpěliví. "Prožil jsi toho hodně a zasloužíš si čas a milost cítit, co přijde, bez úsudku nebo sebekritiky," řekla Paolone, majitelka Westlake Village Counseling ve Westlake Village v Kalifornii. Když se objeví silné emoce, buďte zvědaví a sledujte pocity vířící vaším tělem.
Může také pomoci cvičit dechová cvičení ke zmírnění intenzivních emocí. Například Paolone při nádechu navrhl: „Dýchám klidnou, léčivou energii.“ Při výdechu řekněte: „Uvolňuji tu silnou emoci a cítím, jak opouští mé tělo.“
Při návštěvě lékaře buďte strategičtí. v Přežít a prospívat s neviditelnou chronickou nemocí, Lauren Stiles, generální ředitelka a spoluzakladatelka společnosti Dysautonomia International, sdílí neocenitelné strategie pro maximální využití lékařských výkonů:
- Před schůzkou si položte otázku, proč byste chtěli navštívit tohoto lékaře. Možná hledáte druhý názor. Možná nabízejí speciální test nebo léčbu.
- Vytvořte čtyři seznamy: 1) vaše otázky, od nejvíce po nejméně naléhavé; 2) vaše příznaky, od nejvíce po nejméně otravné; 3) vaše předchozí diagnózy; a 4) vaše současné léky a alergie na léky. Na každou stránku napište své jméno a datum schůzky. Požádejte lékaře nebo zaměstnance, aby do vaší mapy vložili fotokopie a měli vlastní kopie pro rozhovor s lékařem.
- Předpokládejme, že vaše schůzka bude 15 minut.
- Neříkejte špatné věci o jiných lékařech nebo nemocnicích (i když byly hrozné); nebo přiveďte do vyšetřovací místnosti obří pořadač vašich lékařských záznamů. "To pojivo může být velmi snadno mylně interpretováno jako hypochonder, hledač pozornosti nebo pacient, který je příliš komplikovaný na to, aby se do něj zapojil."
- Na konci schůzky se ujistěte, že máte jasný herní plán. "Objedná si lékař testy nebo napíše recept?" Kam chodíte na testy? Kdo získá schválení pojištění pro testy? Jak získáte výsledky? Kdy byste se měli vrátit na kontrolu? “
Pravidelně přehodnocujte. Je těžké rozhodovat o vaší léčbě. V knize sdílí Jacqueline vynikající seznam otázek, které vám pomohou udělat krok zpět, znovu se zaměřit a zapamatovat si, na čem vám záleží a co chcete: „Co jsem ochoten se vzdát, abych se cítil co nejlépe? Jaké vedlejší účinky jsem ochoten snášet? Kolik času a energie se chci věnovat léčbě? Kolik utrpení jsem ochoten vydržet? Jakým lékařům věřím? Kteří odborníci mají o mé nemoci největší znalosti? Jak mohu efektivně sdělit své příznaky? Jaké preventivní kroky mohu podniknout, abych měl co největší šanci překonat vzplanutí nemoci? “
Zaměřte se na kvalitu svého života. Vaše dny se mohou snadno stát vše o vaší diagnóze, o nekonečném výzkumu a nekonečných návštěvách lékaře. Péče o sebe je důležitá. Ale péče o sebe zahrnuje také zaměření na kvalitu vašeho života. Jak píše Jacqueline: „Musíte si dát pauzu od nekonečného hledání odpovědí a zeptat se sami sebe:„ Jak dnes zvládnu život se svou nemocí? ““
Například Paolone navrhl časté zapojení do aktivit, které vám dělají radost a podporují klid. Možná to zahrnuje kreslení, pečení, pobyt v přírodě, cvičení jógy s přáteli, psaní poezie nebo hraní na klavír.
Přehodnoťte úsudek. Je smutné, že když máte neviditelnou nemoc, můžete čelit úsudku blízkých, kolegů, cizinců. Paolone se s tím musela vypořádat sama - a uvědomila si, že úsudek nebo kritická reakce člověka jsou skutečně odrazem jejich nepohodlí. Možná nevědí, co mají říkat nebo dělat.
Pokud jsou určití lidé trvale nepodporující a mají pohrdavé komentáře, zvažte, zda s nimi nebudete trávit méně času. Pamatujte, že se rozhodnete, zda je vaše nemoc předmětem diskuse, řekla Paolone. "Koneckonců, je to vaše zdraví, vaše tělo a váš život, takže se můžete rozhodovat, ne."
Obklopte se upřímnou podporou. Paolone zdůraznil, že je důležité oslovit soucitné přátele a rodinu, podpůrné skupiny, terapeuty a empatické lékaře. "Mít tuto síť pečujících jedinců v okolí může být nápomocné v tom, že se budete cítit lépe jak emocionálně, tak fyzicky se svou neviditelnou nemocí a v sobě."
Nakonec proveďte svůj výzkum, buďte připraveni a nebojte se mluvit s žádným lékařem. Jak v celé knize zdůrazňuje Jacqueline, jste odborníkem na své tělo a víte, co je pro vás nejlepší.
Paolone považovala za užitečné považovat své chronické onemocnění za svůj nový normál. "Možná nejsem schopen ovládat všechny aspekty svého zdraví, ale mohu vyvinout způsoby, jak se s tím vyrovnat, aby se mi nedostalo to nejlepší a nezničilo mi to den." Jsem víc než tato nemoc, a přestože je součástí mého života, nedefinuje mě jako osobu ani mi nediktuje životní cestu. “
Tento článek obsahuje odkazy na affiliate partnery na Amazon.com, kde se v případě zakoupení knihy vyplácí společnosti Psych Central malá provize. Děkujeme za vaši podporu Psych Central!
