Mnohým úmrtím na epilepsii lze zabránit lepším vzděláváním
Výzkum ukazuje, že lidé s epilepsií mají 27krát větší riziko náhlé smrti ve srovnání s osobami bez poruchy. Mnohým z těchto úmrtí by se dalo zabránit, tvrdí někteří z předních odborníků na epilepsii v tomto deníku Neurologie.
Odborníci tvrdí, že počet obětí lze snížit větší identifikací epilepsie jako příčiny smrti a efektivnějším vzděláváním veřejnosti o život ohrožujících nebezpečích této nemoci. Dále požadují širokou kampaň v oblasti veřejného zdraví a lepší hlášení příčin smrti.
"Veřejnost neví, že nekontrolovaná nebo neefektivně zvládnutá epilepsie každoročně vede k více než 5 000 neočekávaným úmrtím," uvedl vedoucí autor článku Orrin Devinsky, profesor neurologie, neurochirurgie a psychiatrie a ředitel Komplexního centra pro epilepsii v New Yorku University (NYU) Langone.
"Důvodem je to, že většina z těchto úmrtí není započítána v důsledku epilepsie." Místo toho jsou klasifikovány jako úmrtí v důsledku jiných stavů, které jsou přímo nebo nepřímo důsledkem epilepsie, jako jsou srdeční choroby, obezita, závislost a psychiatrické poruchy. Tato praxe musí skončit. “
Devinsky a jeho spoluautoři také dospěli k závěru, že mnoha náhlým neočekávaným úmrtím na epilepsii, neboli SUDEP, lze zabránit lepším vzděláváním pacientů, rodin a široké veřejnosti o jejích nebezpečích - zejména epilepsií vyvolaných záchvatech - a výhodách individualizované léčby.
"Pokud lidé lépe pochopí závažnost epilepsie a budou lépe poučeni o jejích rizicích a o tom, jak zlepšit kontrolu záchvatů, mohli bychom zachránit tisíce životů," řekl Devinsky.
V článku psali vědci, že neschopnost přesně kvantifikovat úmrtí související s epilepsií je hlavní překážkou ke zlepšení péče, stejně jako obtíže při porovnávání údajů z různých studií.
Abychom se dostali domů, podívali se na dvě studie: první z dospělých s epilepsií, kteří byli zahrnuti do systému Ohio Medicaid, a další studie zkoumající dětskou epilepsii ve Finsku.
Devinsky říká, že výsledky byly zarážející: ve studii v Ohiu byl SUDEP identifikován v 0,01 případu na 1 000 pacientských let života; finská studie představovala 2,6 případů na 1 000 pacientoroků.
Odborníci poukazují na to, že nejvýznamnějším faktorem v těchto studiích byly různé metody používané každou zemí při určování příčiny smrti. Studie z Ohia se spoléhala pouze na informace z úmrtních listů, zatímco finská studie hodnotila klinické záznamy a podrobná vyšetřování smrti, včetně 70 procent studovaných případů podrobených pitvě, což je ve Finsku běžnější praxí než v USA.
Podceňování epilepsie jako příčiny smrti je podle autorů ještě větší u starších dospělých. Například i když epilepsie neúměrně postihuje lidi ve věku 65 let a více, pitvy se v této věkové skupině provádějí zřídka. Když jsou prováděny pitvy, i když existují důkazy o tom, že záchvat vedl k smrti, je smrt častěji kategorizována jako „kardiovaskulární“ vyplývající z infarktu nebo arytmie.
Autoři také dospěli k závěru, že epilepsii lze připsat tisíce úmrtí způsobených utonutím, autonehodou nebo nehodou na kole, zápal plic způsobený aspirací, abstinencí od alkoholu, pády, popáleniny, sebevraždy a náhlá neočekávaná smrt. Kromě toho je nízký socioekonomický status a menšinové skupiny a osoby s komorbidními psychiatrickými stavy také zvláště vystaveny vysokému riziku úmrtí souvisejících s epilepsií.
Odborníci vysvětlují, že mnoho úspěšných kampaní v oblasti veřejného zdraví pomohlo snížit počet úmrtí souvisejících s mrtvicí, stejně jako úmrtí na syndrom náhlého úmrtí kojenců (SIDS) a požáry. Přijetí podobných strategií by mohlo pomoci kontrolovat záchvaty a zachránit životy.
"Veřejnost si musí být vědoma potenciálně smrtelných důsledků záchvatů a že v mnoha případech jim mohou zabránit jednoduchá opatření," řekl Devinsky.
V současné době vyvíjejí úsilí Centra pro kontrolu a prevenci nemocí a národní instituty zdraví, ale potřebujeme mnohem víc, dodal.
"Skutečně to musíme zdůraznit v oznámeních o veřejných službách a dalších snahách o pomoc, stejně jako jsme to udělali pro mrtvici, a je třeba vzít na vědomí zákonodárce."
Tento článek byl podpořen programem Hledání léku na epilepsii a záchvaty (FACES).
Zdroj: NYU Langone Medical Center
