Zkoumání zkušeností dospělých s autodiagnostickým autismem
Asi 1,5 procenta dospělých v USA - nebo asi 4,8 milionu lidí - se předpokládá, že mají poruchu autistického spektra, přičemž mnozí se pokoušejí diagnostikovat sami.
Nová studie v časopise Archivy psychiatrického ošetřovatelství zkoumá zkušenosti této často ignorované populace, aby pomohla dospělým potýkajícím se s neurodevelopmentální poruchou - a pomohla zdravotnickým pracovníkům identifikovat dospělé s ASD dříve, než se stanou depresí nebo si ublíží.
„Zdravotničtí pracovníci musí mít znalosti o autodiagnostice, aby pomohli jednotlivcům přejít na formální diagnózu a adekvátně vzdělávat, podporovat a vyšetřovat tuto populaci na komorbiditu,“ uvedla autorka studie Dr. Laura Lewis, odborná asistentka na College of Nursing a zdravotní vědy na univerzitě ve Vermontu.
"Bez znalosti jejich diagnózy nebo podpůrných opatření je u této nediagnostikované populace pravděpodobně vyšší riziko deprese, úzkosti a sebevraždy."
Podle Lewise vyplynulo ze studie 37 dospělých, kteří si sami diagnostikovali ASD v průměru 3,8 roku, pět hlavních témat:
- zvládání pochybností o sobě;
- pocit sounáležitosti;
- porozumět sám sobě;
- zpochybnění potřeby formální diagnózy; a
- cítit se „jinak“.
Mnoho účastníků studie uvedlo, že se jako děti vždy „cítily jinak“ a „izolovaly“, což pokračovalo až do dospělosti, uvádí výzkumník.
"Myslel jsem, že každé dítě strávilo měsíce na svém dvorku stavbou radioteleskopu," řekl Kevin Hughes, jehož nesprávná diagnóza lékařem zvýšila jeho pochybnost o sobě a oddálila jeho formální diagnózu. "Ve druhé třídě jsem se dostal do potíží, když jsem psal referát o tom, že jsem z jiné planety." Ani jako dospělý jsem nikdy nepatřil. Žiji ve třech městech po více než deset let a v žádném z nich nemám žádné přátele. Mnoho věcí mělo smysl po přečtení Laury. “
Většina účastníků uvedla, že se cítili okamžitě „fit“ poté, co zjistili, že mohou mít ASD. Když četli o dalších dospělých s ASD, mnoho účastníků uvedlo, že mají pocit, že „jiní popisovali můj život“ a „pocit sounáležitosti“.
Jeden účastník napsal: „Byla to neuvěřitelná úleva a velmi rozrušující slyšet je víceméně vyprávět můj životní příběh jejich vlastními slovy, z jejich vlastních zkušeností.“
"Chtěl jsem sloužit jako mikrofon k hlasům, které nebyly slyšet," řekl Lewis. "Doufám, že tento výzkum pomůže odborníkům i veřejnosti pochopit, že v první řadě existuje tato skupina jedinců, kteří mají vlastní diagnostiku; zadruhé, neměly by být zavrhovány jejich zkušenosti a vnímání sebe sama; a nakonec je toto uzdravení možné díky porozumění a uvědomění, ať už je to usnadněno profesionální diagnózou, nebo ne. “
Účastníci studie uvedli, že výsledky mohou pomoci některým z odhadovaných jedinců ze 68 Američanů s ASD, z nichž mnozí nedostanou formální diagnózu až do dospělosti, pokud vůbec.
„Kdybych viděl Laurin výzkum dříve, řekl bych:‚ To jsem já, to dává smysl, 'řekl účastník studie Scott Kramer, který nyní vede podpůrné skupiny ASD v Chattanoogě a severní Georgii. "Slyšet o jejím studiu bylo jako být někde v africké oáze a konečně vidět vodu." A věřte mi, že pijeme vše, co můžeme, pokud jde o výzkum. Je to součást ASD - při pokusu o samodiagnostiku si přečtete všechno. “
Zdroj: University of Vermont
Fotografie:
