Rodiny s autistickými dětmi často čelí finančním potížím

Domácnosti dětí s poruchou autistického spektra (ASD) často čelí vyšší míře chudoby, materiálních potíží a léčebných výloh než rodiny dětí s jinými speciálními zdravotními potřebami, podle nové zprávy A.J. Drexel Autism Institute na Drexel University v Pensylvánii.

Zpráva také zjistila, že více než polovina dětí s autismem žije v domácnostech s nízkými příjmy (rodinný příjem nižší než 200% federální úrovně chudoby, neboli FPL, s příjmem 48 500 USD pro čtyřčlennou rodinu) a 30% žije ve velmi nízkých - domácnosti s příjmem (příjem domácnosti pod 100% FPL, 24 250 $ pro čtyřčlennou rodinu).

Rodiny žijící v chudobě mají méně zdrojů, které mohou ušetřit, a jsou obzvláště zranitelné tváří v tvář břemenu, jako jsou výdaje spojené s péčí, snížené výdělky z čerpání volna z důvodu péče a odpojení od služeb a podpory.

"Mluvil jsem s nesčetnými rodinami dětí s autismem za posledních 20 let, které se potýkají s dvojí výzvou rodičovství dítěte se speciálními potřebami A pokrývající základní potřeby celé rodiny," řekl Paul Shattuck, Ph.D., ředitel Autism Institute's Life Course Outcomes Program a spoluautor zprávy.

"Doufáme, že tato zpráva o ukazatelích bude, že zvýší povědomí a podnítí diskusi o tom, jak se rodiny potýkají a potřebují naši kolektivní společenskou podporu."

Programy záchranné sítě mohou rodinám ASD pomoci s finanční podporou a zvýšeným přístupem k sociálním službám a programům. Současné chápání používání programu záchranné sítě v domácnostech dětí s ASD je však omezené.A několik studií na úrovni populace popisuje charakteristiky dětí s ASD z domácností s nízkými příjmy.

„Potřebujeme průzkumný a popisný výzkum, který by mohl zmapovat typy programů záchranné sítě pro domácnosti s nízkými příjmy u dětí s ASD a jejich srovnání s domácnostmi dětí bez ASD,“ uvedla Kristy Anderson, spolupracovnice výzkumného ústavu Autism Institute and hlavní autor.

"Takové analýzy by mohly pomoci odhalit specifické podmínky a charakteristiky, které jsou jedinečné pro subpopulaci dětí s ASD žijících v chudobě."

Zjištění ukazují, že rodiny s ASD dětmi zažívají materiální strádání (neschopnost konzumovat zboží a služby, které jsou považovány za minimálně nutné) mnohem častěji než rodiče dětí s jinými speciálními zdravotními potřebami a dětí bez zvláštních zdravotních potřeb.

Téměř polovina uvedla potíže s platbami za základní věci, jako je jídlo nebo bydlení. Téměř jedna třetina musela omezit práci kvůli péči o své dítě s autismem. Přibližně jedna z pěti rodin měla problémy s placením za zdravotní péči svého dítěte a přibližně 15% mělo potíže s hledáním potravy pro rodinu.

Malé děti s PAS (ve věku 3–5 let) a děti z menšinových skupin čelily ještě většímu riziku hmotných potíží. To bylo obzvláště běžné u podskupiny domácností žijících pod 200% federální úrovně chudoby, a to navzdory vysoké míře účasti na programech záchranné sítě.

Více než dvě třetiny domácností s nízkým příjmem dětí s ASD uvedly, že někdo z jejich rodiny pobíral hotovost; pomoc ze zvláštního programu doplňkové výživy pro ženy, kojence a děti (WIC) a programu doplňkové výživy (SNAP); a / nebo jídla se sníženou cenou během předchozího roku.

Rodinám ASD, které se účastnily alespoň jednoho programu záchranné sítě, se navíc dařilo horší ze tří indikátorů materiálních strádání (potíže s platením účtů, rodiče omezili / zastavili práci a neschopnost dovolit si jídlo) a měli vyšší výdaje z kapsy než ti s děti, které byly odpojeny od bezpečnostní sítě.

Rodiny dětí, které byly veřejně zdravotně pojištěny, uváděly nižší výdaje z kapsy a bylo méně pravděpodobné, že budou hlásit problémy s placením za zdravotní péči svého dítěte, než u osob se soukromým zdravotním pojištěním.

"Zjištění z této zprávy naznačují, že mladší děti s ASD z menšinového prostředí mohou být obzvláště citlivé na dopady chudoby a strádání," uvedl Anderson. "Vzhledem k tomu, co víme o dopadech chudoby na vyvíjející se mozek, a důležitosti včasných zásahů ke zlepšení výsledků u dětí s autismem, je zásadně potřeba nových zdrojů a programů s cílenou podporou těchto rodin."

Tato nová zpráva vychází ze zprávy National Autism Indicators Report z roku 2018, která zjistila, že mnoho rodin s nízkými příjmy teenagerů ASD spoléhá na federální programy záchranné sítě, které pomáhají s věcmi, jako je zdravotní pojištění a placení potravin.

Zdroj: Drexel University