Plný život s chronickým onemocněním
Chen může pohybovat pouze palcem na noze. Píše e-maily a komunikuje s ostatními pomocí speciální technologie. Vytvoření e-mailu s pěti krátkými větami jí zabere 20 minut. Ale nadále e-mailuje se svou rodinou, přáteli a dalšími pacienty s ALS. Pacienty také osobně navštěvuje s pomocí svých pečovatelů a příbuzných.
Chenův pozoruhodný příběh je uveden v zmocňující knize Richarda Cheu Žít dobře s chronickým onemocněním: Praktický a duchovní průvodce. Cheu poskytuje pastorační poradenství pacientům v newyorských lékařských a hospicových centrech. Pomáhá pacientům najít mír s jejich nemocí a žít svůj život naplno.
Diagnostikovat chronické onemocnění je ohromující. Může vyvolat řadu reakcí, od šoku přes strach až po zármutek, uvedl Cheu, také konzultant pro zvládání stresu, katolický jáhen a sám pečovatel. Diagnóza může rozbít váš vlastní obraz, řekl. Je to, jako byste nakreslili čáru v písku, jedna strana vás představovala před diagnóza, druhá strana vás zastupuje po.
Zatímco chronické onemocnění mění váš život, nemusí vám bránit v tom, abyste si ho užívali. Chen je jen jedním příkladem mnoha jednotlivců, kteří si vybrali smysluplný a uspokojivý život s vysilující nemocí.
Když jí byla poprvé diagnostikována ALS, měla Chen zlomené srdce a depresi. Izolovala se od svých blízkých. Ale rozhovor s dalším pacientem s ALS v její měsíční podpůrné skupině pomohl Chen začít přijímat její diagnózu a požádat o pomoc.
Přijetí vašeho stavu a dotazování se lékařů na vaše možnosti otevírá svět zdrojů a podpory, řekl Cheu.
Převzetí péče o zdraví
Cheu zdůraznil, že je důležité postarat se o svou zdravotní péči pomocí těchto tří kroků: Zastavte, podívejte se a poslouchejte. Když jste poprvé diagnostikováni, stop, "A jen se posaď a zhluboka se nadechni."
“Koukni se na vaši nemoc a dozvíte se o ní vše, co můžete, například, jak vás může ovlivnit. “ Přemýšlejte o tom jako o učení nového jazyka. Pokud jste cestovali do Francie a chtěli byste svůj výlet využít co nejlépe, naučili byste se trochu francouzsky, řekl.
Konečně, "poslouchat svým poradcům, “nebo vašemu týmu zdravotní péče. Vaši lékaři vám poradí, co máte dělat, ale nakonec se sami rozhodnete, jak postupovat, řekl.
Součástí péče o vaše zdraví je také: zapojit se do zdravého chování, zvládat své emoce a každý den vytvářet klid. Můžete například meditovat, zapisovat do deníku nebo trávit čas se svými blízkými.
Zaměřeno na dnešek
"Každý člověk je jedinečný a má v té chvíli jedinečné obavy," řekl Cheu. Proto žádá své pacienty, aby se soustředili na dnešek a zvážili: „Co si myslíte, že je dnes nejdůležitější dosáhnout?“
Mít hrdinu
Kromě Ein-shei Chen je v Cheu i další chronicky nemocní jedinci Žít dobře s chronickým onemocněním. "Každý potřebuje hrdinu," řekl. Vyberte si hrdinu, který vás inspiruje, abyste mohli pokračovat, někoho, kdo překonal velké překážky, ale žije naplno.
Překonání osamělosti
Osamělost je u chronicky nemocných pacientů běžnou záležitostí, uvedl Cheu. Jakmile vám bude diagnostikována diagnóza, lidé ve vašem životě vás mohou přestat volat a pozvat na společenské akce. Můžete se také distancovat od ostatních. Prvním krokem k překonání osamělosti je uznat, že je součástí chronického onemocnění, řekl.
Cheu dále ve své knize vybízí čtenáře, aby „vytvořili mírumilovnou a smysluplnou samotu“. Jak vysvětluje, „Štěstí začíná uvnitř a nejlepší vztahy se stávají, když jste v klidu sami se sebou bez ohledu na váš současný stav nebo okolnosti.“ Vyberte si činnosti, které vám připadají regenerační a které vám přinášejí radost, jako je modlitba, trávení času venku, čtení nebo přehrávání hudby.
Cheu také navrhuje zvážit, jak byste chtěli zlepšit své vztahy. Chtěli byste zlepšit své současné kontakty nebo najít nové přátele? Chtěli byste se setkat s lidmi, kteří sdílejí vaše náboženské víry, nebo s jedinci, kteří mají stejnou nemoc? Poté vytvořte seznam konkrétních způsobů, jak k těmto vztahům přistupujete. Cheu také zdůraznil dobrovolnictví a osobní interakce.
Pěstování duchovnosti
Cheu ve své knize definuje spiritualitu jako „způsob myšlení a života, který využívá pozitivní aspekty lidského myšlení, pocitů a chování k dosažení smyslu a účelu života“. Navrhuje prozkoumat vaše osobní hodnoty a zavázat se, že je budete žít. Zvažte, jak „budete žít tento život dnes a každý den“.
Kultivování duchovna zahrnuje také pravidelné kontroly se sebou a dotazování se, zda váš současný život odráží vaše hodnoty, píše Cheu. Rovněž si všímá důležitosti vděčnosti a ukazuje, jak si vážíte svých pečovatelů.
Mít chronické onemocnění může být zničující a budete se cítit neuvěřitelně bezmocní. I když máte malou kontrolu nad svou diagnózou, můžete převzít kontrolu nad svými odpověďmi a reakcemi. Chronické onemocnění vám nemusí bránit ve vedení plnohodnotného života.
