Skupiny online podpory pro obavy o zdraví
Nejsem si jistý, jak a proč je to v dnešní „novince“ Washington Post, ale pacienti se zjevně přihlašují k internetu, aby získali emoční podporu a vyměnili si informace o svých zdravotních (a duševních) obavách. Kdo by to propašoval? The Philadelphia Inquirer, pro jednoho, který napsal velmi podobný článek v roce 1995 (ano, to bylo před 12 lety).
Osobní příběhy v článku jsou dobré a pomohou vám uvědomit si, jak lidé stále zjišťují, že internet může být skvělým podpůrným zdrojem, kromě toho, že si přečtete nejnovější informace o svých oblíbených celebritách nebo sportovních výsledcích. Pomáhá propagovat skutečnost, že miliony lidí po celém světě se obrátili na internet s takovou podporou zdraví online.
Musím se ale divit, kolik výzkumu reportérka provedla, když píše věci jako:
Ale až do nedávné doby měli lidé s poruchami, které jsou vzácné, často potíže s navázáním kontaktu s ostatními, kteří trpí stejným stavem. Uvážlivé používání e-mailu a internetu může zmírnit pocit izolace a usnadnit cestu k učení, jak žít s jejich nemocí, jak brzy zjistil Henderson.
To je prostě fakticky nesprávné. První skupiny vzácných onemocnění vyrostly na internetu koncem 80. let. Ve skutečnosti byly vzácné nemoci a poruchy, které byly stigmatizovány, první podpůrnou skupinou, která se vytvořila online, právě kvůli obtížnosti najít další, kteří měli problém.
Skutečnost, že některé společnosti nyní hledají způsoby, jak těžit z těchto vzácných onemocnění, je nová a zajímavá, nikoli skutečnost, že již roky existují na jiných místech online (což je v článku ignorováno). Článek by byl vyváženější (a možná i informativní), kdyby se podíval i na jiné společnosti Web 2.0 / Health 2.0 v tomto prostoru, například Revolution Health nebo Daily Strength. A bylo by obzvláště hezké vidět spojení a uznání organizací ze staré školy, které to dělají dlouho, dlouho (jako je Asociace on-line zdrojů pro rakovinu, která má mnoho vzácných skupin na podporu rakoviny).
* * *
Dvouletá společnost pro rozvoj online komunit se sídlem v DC a Národní organizace pro vzácné poruchy, Inc. (NORD) mají několik návrhů, co hledat ve skupinách podpory online, s takovými nugety:
Zkontrolujte bona fides libovolného webu, se kterým uvažujete o registraci.
Čím důvěryhodnější stránky, tím důvěryhodnější informace, které z nich pravděpodobně získáte. Více než 2 700 skupin uvedených v indexu organizací NORD bylo prověřeno, zda dodržují pravidla NORD týkající se etiky, vytváření zisků a dalších.
"Některé skupiny, které jsou velmi populární, nejsou v naší databázi, protože mají silné politické programy," říká Putkowski.
False: Neexistuje žádný výzkum, který by naznačoval, že je to ve skutečnosti pravda, i když je to jedna z těch věcí, které všichni věříme. A „důvěra“ je poměrně mlhavý koncept, zvláště když je spárován se „skupinou online podpory“.
NORD navrhuje, abyste se obrátili na NORD, protože NORD má databázi organizací, které má tak nějak prověřené (říkám „tak trochu“, protože žádná z těchto organizací nebyla prověřena kvůli jejich schopnosti poskytovat bezpečnou, zabezpečenou a důvěryhodnou komunitu podpory online) .
Z článku je vynecháno, že se zdá, že NORD ve skutečnosti navrhoval pouze kontrolu své databáze pro skupiny podporující vzácná onemocnění. V jejich databázi nenajdete běžné zdravotní skupiny.
