Internetová fóra mohou pomoci nebo bránit léčbě rakoviny prsu

Nová studie jako první hodnotí přínos internetových diskusních fór a fór pro správu léků proti rakovině.

Vědci z Perelmanovy lékařské fakulty na Pensylvánské univerzitě objevili osoby, které přežily rakovinu prsu a které užívají běžně předepsanou adjuvantní terapii známou jako inhibitory aromatázy (AI), které jsou na fórech často popsány jako nepříjemné příznaky vyplývající z těchto léků.

Účastníci fóra také hlásili přerušení léčby nebo přechod na jinou drogu ve stejné třídě.

Zjištění studie budou zveřejněna online v časopise Farmakoepidemiologie a bezpečnost léčiv.

Vědci tvrdí, že tato zjištění mají široké důsledky pro komunikaci lékařů s pacienty o těchto problémech, což pomáhá podporovat správné dodržování a informovat diskusi mezi pacienty online.

Sociální podpora a sdílení praktických rad je zásadní pro všechny, kteří přežili rakovinu - zejména mezi 2,5 miliony přeživších s rakovinou prsu žijících dnes v USA - největší skupinou přeživších.

„Dostupnost i anonymita poskytovaná vývěskami - a stále více i jiné formy sociálních médií, jako je Twitter a Facebook - nabízejí pacientům prostor k vyjádření obav a navázání kontaktu s publikem vrstevníků v podobných situacích.

"Tento typ sociální podpory může být velmi cenný pro pacienty, kteří se potýkají s vedlejšími účinky, jako je bolest kloubů, a může sloužit jako fórum, kde budou vybízeni k tomu, aby vyhledali pomoc u svého lékaře," uvedl hlavní autor studie, Jun J. Mao, MD, MSCE

"Naše zjištění však naznačují, že diskuse o vedlejších účincích umělé inteligence ve vývěskách může mít také negativní důsledky pro dodržování léčby nebo může pacienty váhat se zahájením užívání těchto léků vůbec."

AI jsou nejčastěji používanými léky k prevenci recidivy u žen po menopauze s karcinomem prsu pozitivním na hormonální receptory.

Předchozí studie ukázaly, že téměř polovina žen užívajících umělou inteligenci nedokončí doporučený průběh léčby a že u těch, které přestanou užívat léky nebo je neužívají podle předpisu, je vyšší pravděpodobnost úmrtí na rakovinu prsu i na jiné příčiny.

Pomocí kvantitativních i kvalitativních metod vědci analyzovali 25 256 příspěvků na nástěnkách souvisejících s AI hostovaných na 12 populárních webových stránkách, včetně breastcancer.org, Susan G. Komen pro The Cure, Oprah.com a WebMD. Zjistili, že více než 18 procent autorů zmínilo alespoň jeden vedlejší účinek.

Pacienti nejčastěji uváděli bolesti kloubů a pohybového aparátu, známé také jako artralgie, kterou zmínila asi čtvrtina těch, kteří psali o vedlejších účincích; spolu s návaly horka a nočním pocením, osteoporózou a přibýváním na váze.

Mezi autory, kteří psali o užívání AI, 12,8 procent uvedlo vysazení léků bez plánů na jiný druh a dalších 28 procent uvedlo přechod na jiný typ AI. Pacienti často uváděli silné bolesti kloubů jako důvod pro ukončení léčby, která je obvykle předepisována několik let po aktivní léčbě.

Kvalitativní analýza 1 000 náhodně vybraných příspěvků odhalila, že 18 procent zpráv pocházelo od autorů, kteří hledali radu od ostatních uživatelů nástěnky, jak se vypořádat s bolestmi kloubů, a 27,8 procent poskytlo radu, přičemž přibližně jedna třetina těchto zpráv včetně tipů na zacházení s tímto vedlejším účinkem.

Čtyřicet dva procent poskytovatelů poradenství doporučilo léky na předpis nebo volně prodejné léky na úlevu od bolesti a 44 procent uvedlo bylinné nebo minerální doplňky, jako je glukosamin a chondroitin. Třicet procent žen, které poskytly rady, uvedlo, že cvičí k úlevě nebo prevenci zhoršování bolesti. Dvacet sedm procent poskytovatelů poradenství vyzvalo ostatní, aby vyhledali pomoc u svých lékařů, ale pouze 8 procent výslovně vyzvalo ostatní, aby zůstali na umělé inteligenci.

Typické reakce mezi těmi, kteří uvedli, že se potýkají s vedlejšími účinky, hovořily o posunu jejich identity od diagnózy rakoviny spolu s hlubokým strachem z přerušení léčby: „Bolí mě, bolí, bobtná, bolest, míchá, mám významnou bolest kloubů, mít kognitivní problémy a mít pocit, že mi je 80, když mi je padesát. Ale také se tak bojím rakoviny prsu, že ji míchám vedle všech, jako ty. “

Na druhém konci spektra některé ženy popsaly pocit, že přínosy léčby převažovaly nad riziky: „Jak se na to dívám, ve věku 53 let jsem pravděpodobně stejně trpěl artritidou a jakékoli nepohodlí v důsledku léčba stojí za to prodloužit můj život. “

Poradenské zprávy často zahrnovaly pocity naděje, včetně připomenutí, že existuje několik typů umělé inteligence, které mohou ženy vyzkoušet, pokud mají problémy, a zdůraznily význam užívání drog po dobu několika měsíců před rozhodnutím o změně nebo ukončení užívání terapie.

Mao a hlavní autor John Holmes, Ph.D., docent lékařské informatiky v epidemiologii, naznačují, že jejich nálezy ukazují, že důlní diskuse sociálních médií o zdravotních problémech mohou poskytnout nový pohled na vnímání vedlejších účinků drog pacienty a jejich potenciální dopad na adherenci na doporučené terapie.

"Na internetu se pacienti setkávají ze široké škály geografických oblastí, z mnoha rasových a socioekonomických prostředí a z léčby v různých typech klinických prostředí," řekl Holmes.

„Tuto škálu perspektiv by bylo obtížné zachytit v typickém klinickém hodnocení nebo průzkumu a může poskytnout cenná data, která by poskytovatelům zdravotní péče poskytla vodítko při hledání nových způsobů interakce s pacienty a pomohla by jim činit rozhodnutí, která zlepší jejich zdraví a poskytnou jim dobrá kvalita života. “

Zdroj: Zdravotnický systém University of Pennsylvania