Mnoho rodičů zdravotně postižených dětí neplní plány dlouhodobé péče

Díky současnému lékařskému pokroku žijí lidé se zdravotním postižením déle a mnozí přežívají své rodiče. Plánování dlouhodobé péče o zdravotně postižené osoby, zejména poté, co rodič prošel, by proto mělo být dokončeno co nejdříve.

Nová studie však zjistila, že méně než polovina rodičů dětí s mentálním a vývojovým postižením dlouhodobě plánuje, kdo převezme péči o jejich dítě v případě, že zemře nebo se stane nezpůsobilým.

Pro tuto studii vyplnilo více než 380 rodičů - především matek - osob se zdravotním postižením internetový národní průzkum týkající se plánování péče o jejich děti. Rodiče, kteří odpověděli na průzkum, se pohybovali ve věku od 40 do 83 let a jejich potomci se zdravotním postižením byli ve věku od tří do 68 let.

Respondenti byli dotázáni, zda dokončili 11 plánovacích aktivit souvisejících s péčí o dlouhodobé potřeby svého dítěte, jako je identifikace budoucího pečovatele, výzkum pobytových programů nebo vytvoření důvěry pro zvláštní potřeby.

Více než 77 procent osob se zdravotním postižením ve studii žilo se svými rodiči nebo s jiným příbuzným, zatímco 17 procent žilo samostatně s podporou a 6 procent žilo ve skupinových domovech.

Podle zjištění více než 12 procent rodičů nedokončilo žádný z těchto kroků, aby zajistilo, že budou uspokojeny potřeby jejich dítěte, pokud rodič nebo jiný pečovatel zemřel nebo by jinak nemohl pomoci dospělému nebo nezletilému dítěti se zdravotním postižením.

Dospělí s mentálním nebo vývojovým postižením budou pravděpodobně umístěni do institucionálního prostředí, pokud nebudou k dispozici plány péče, když rodič nebo pečovatel zemře nebo bude příliš starý nebo příliš nemocný, aby mohl pokračovat.

"Ovlivňuje každého v rodině, když nemáte zavedené plány," uvedla hlavní autorka studie Meghan Burke, profesorka speciální pedagogiky na University of Illinois, která má také dospělého sourozence s Downovým syndromem.

"Pravděpodobněji budete čelit krizové situaci, kdy se člověk musí vystěhovat z rodinného domu, být vykořeněn a narušit své rutiny." Sourozenec bude s největší pravděpodobností muset skočit a zvednout otěže pečující o osobu se zdravotním postižením - zatímco oba sourozenci současně musí čelit úmrtí svých rodičů. “

Někteří rodiče uvedli, že jejich plánovací úsilí bylo zmařeno mezilidskými konflikty, jako jsou neshody s druhým rodičem o tom, co by se mělo stát, nebo odmítnutí členů rodiny mluvit o alternativních opatřeních. Přibližně sedm procent rodičů uvedlo, že téma bylo pro členy rodiny příliš „emocionálně nabité“ nebo stresující.

Zatímco více než polovina rodičů se podílela na třech plánovacích činnostech, jako je vyhledání právníka a projednání plánů budoucí péče s dítětem nebo jinými členy rodiny, jejich akce byla spíše aspirační než přesvědčivá, uvedl Burke.

Finanční omezení byla významnou překážkou v plánování budoucí péče o více než 46 procent rodin; ještě větším problémem však podle více než 61 procent rodičů ve studii byla nedostatečnost pobytových, pracovních a rekreačních služeb, které vyhovovaly konkrétním potřebám a schopnostem jejich dítěte.

"Jen v Illinois je na seznamech čekajících na služby více než 20 000 osob se zdravotním postižením," řekl Burke. "Na národní úrovni nemá 75 procent lidí s mentálním a vývojovým postižením přístup k formálním službám." Je možné, že si mnoho rodin myslí, proč plánovat služby, když pro ně v současné době nejsou k dispozici žádné služby. “

Několik rodičů (více než 39 procent dotázaných) uvedlo, že jejich největší překážkou je prostě získání informací o vypracování plánu péče o jejich dítě se zdravotním postižením.

Na rozdíl od systémových problémů, jako je nedostatek služeb, je přístup k informacím problém, jehož řešení je poměrně snadné a levné, řekl Burke. Kromě toho již existují školicí programy na pomoc rodinám při vytváření plánů dlouhodobé péče o zdravotně postižené osoby, které lze přizpůsobit různým jazykům a poskytovat rodinám online.

Studie byla přijata k publikaci v dubnovém vydání časopisu Intelektuální a vývojové postižení.

Zdroj: University of Illinois v Urbana-Champaign