Pacienti se vzácnými nemocemi často čelí špatné kvalitě života
Podle nové studie jsou lidé se vzácnými chorobami vystaveni vysokému riziku špatné kvality života, včetně zvýšené úrovně úzkosti, deprese, bolesti, únavy a omezené schopnosti účastnit se společnosti.
"Tato zjištění naznačují, že nejsou uspokojovány potřeby kvality života lidí se vzácnými chorobami a že je zapotřebí více práce, aby byla této skupině poskytnuta psychosociální podpora," uvedl De. Kathleen Bogart, odborná asistentka psychologie na Oregonské státní univerzitě. "Je tu rozdíl a je nutný zásah."
Asi 350 milionů lidí na celém světě žije s alespoň jedním vzácným onemocněním a existuje asi 7 000 nemocí klasifikovaných jako vzácné, protože postihují malý počet lidí, uvedli vědci. Vzácné je v USA definováno jako méně než 200 000 Američanů najednou; v Evropě méně než 1 z 2 000 lidí.
Nová studie je součástí větší vícedílné studie, projektu Adults with Rare Disorders Support, jehož cílem je posoudit potřeby psychosociální podpory u lidí s různými vzácnými chorobami a poruchami.
I když každá nemoc může mít svůj vlastní soubor charakteristik a dopadů na zdraví, vědci zjistili, že lidé se vzácnými chorobami často sdílejí podobné charakteristiky a zkušenosti, včetně malého množství informací nebo léčby, zdlouhavé diagnostiky a izolace.
Kvůli této sdílené zkušenosti mohou podle Bogarta také těžit z podobných typů psychosociálních podpor.
"I když se jejich nemoci liší, jejich zkušenosti jsou podobné," řekla. "Existuje určitá výhoda, když se na tuto skupinu díváme společně, než se snažit pracovat s každou malou skupinou vzácných onemocnění samostatně."
Pro tuto studii výzkumníci provedli průzkum u více než 1200 obyvatel USA se vzácnými chorobami a požádali je, aby vyplnili dotazníky o jejich nemoci a kvalitě života.
Skupina průzkumu představovala 232 vzácných onemocnění, včetně ataxie, Bellovy obrny, Ehlers Danlosova syndromu, poruch žírných buněk a narkolepsie. Vědci zjistili, že 13 procent skupiny mělo více než jedno vzácné onemocnění.
Ve srovnání s reprezentativním vzorkem obyvatel USA zaznamenali lidé se vzácnými chorobami:
- horší úzkost než 75 procent populace;
- horší deprese než 70 procent populace;
- horší únava než 85 procent populace;
- horší bolest než 75 procent populace;
- horší fyzické fungování než 85 procent populace a;
- horší schopnost účastnit se společnosti než 80 procent populace.
Lidé se vzácnými chorobami měli také horší kvalitu života než obyvatelé USA s běžnými chronickými stavy, jako jsou srdeční choroby, cukrovka nebo artritida, řekl Bogart.
„Je něco zvláštního v souvislosti se„ vzácným “onemocněním, které přispívá ke zhoršení kvality života,“ uvedla. "Mnoho lidí se potýká se stanovením přesné diagnózy, což také může vést k neustálé de-legitimizaci jejich zkušeností, přičemž lidé si kladou otázku, zda je to všechno v hlavě." "
Podle zjištění studie účastníci čekali v průměru devět let, než dostali správnou diagnózu.
Účastníci studie se systematickými a revmatickými chorobami měli nejhorší kvalitu života a ti s neurologickými nemocemi měli také velmi špatnou kvalitu života, podle zjištění studie. Lidé s vývojovými anomáliemi měli menší problémy s kvalitou života než ostatní skupiny.
Zjištění studie naznačují, že otázky kvality života, jako je psychosociální podpora, by měly mít větší prioritu od organizací a finančních agentur, které podporují lidi se vzácnými chorobami a poruchami, uvedl Bogart.
Podpora kvality života je obzvláště důležitá pro lidi žijící s jednou z 95 procent vzácných poruch, které nemají účinnou léčbu, řekla.
Zahrnutí psychosociální podpory do prohlášení o poslání organizace, poskytování psychosociální podpory prostřednictvím podpůrných skupin nebo konferencí a stanovení priority psychosociální podpory jako priority by mohlo pomoci řešit problémy s kvalitou života lidí se vzácnými chorobami, částečně tím, že pomůže snížit stigma a izolaci a zlepší přístup k informace a léčba, uvedli vědci.
Studie byla publikována v Orphanet Journal of Rare Diseases.
Zdroj: Oregonská státní univerzita
