Podcast: Hledání síly a jednoty v našich rozdílech
Poslechněte si část jedné z vůbec prvních LIVE Psych Central Show, zaznamenaných na místě na HealtheVoices 2018, každoroční akci, která spojuje online obhájce z různých zdravotních podmínek za příležitost učit se, sdílet a spojovat se. V této show se setkáte se čtyřmi obhájci, kteří se na pódiu připojí k našim hostitelům pro panelovou diskusi o různých problémech s advokací, včetně lupusu, zánětlivých onemocnění střev, HIV a rakoviny prsu. Dozvíte se, jak diagnostika ovlivnila jejich životy způsobem, který neočekávali, a co je přimělo stát se obhájci. Druhá polovina této show bude zveřejněna příští týden!
PŘIHLÁSIT SE A PŘEZKUM
.
LIVE Zobrazit hlavní body:
"Hanba a stigma pocházely z mé rodiny jako první před kýmkoli jiným." ~ Daniel Garza
[2:50] Seznamte se s Marisou Zeppieriovou, obhájkyní lupusu.
[4:00] Seznamte se s Rasheedem Clarkem, obhájcem zánětlivých onemocnění střev.
[5:25] Seznamte se s Danielem Garzou, obhájcem HIV.
[6:30] Seznamte se s Annmarie Otisovou, obhájkyní rakoviny prsu.
[8:45] Annmarie hovoří o rakovině prsu jako o „populární“ nemoci.
[12:19] Panelisté vyprávějí, jaké to bylo diagnostikovat a jak to ovlivnilo jejich životy.
[18:07] Panelisté diskutují o tom, co je přimělo stát se obhájci.
O našich hostech
Sledujte Rasheed na Twitteru.
Sledujte Daniela na Facebooku.
Sledujte AnnMarie na Facebooku a Twitteru.
Sledujte Marisu na Instagramu.
Poznámka editora:Pamatujte, že tento přepis byl vytvořen počítačem, a proto může obsahovat nepřesnosti a gramatické chyby. Děkuju.
Vyhlašovatel: [00:00:03] Vítejte na Psych Central Show, kde každá epizoda představuje důkladný pohled na problémy z oblasti psychologie a duševního zdraví. S hostitelem Gabe Howardem a spoluhostitelem Vincentem M. Walesem.
Gabe Howard: [00:00:26] Vítejte na představení, všichni, jmenuji se Gabe Howard a se mnou jako vždy je Vincent M. Wales a jsme hrdí na to, že žijeme na HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 je první svého druhu třídenní akce, která spojuje online obhájce z různých zdravotních podmínek za příležitost učit se, sdílet a spojovat se. Konference sponzorovaná společností Janssen Pharmaceuticals, společností Johnson & Johnson, usiluje o poskytnutí hodnotného obsahu, jako jsou tipy k dalšímu zapojení a rozšíření publika, konverzace podněcující k přemýšlení a možnosti vytváření sítí pro obhájce online zdraví.
Gabe Howard: [00:01:05] Pokrylo to, Janssene? Jsme dobří? Právníci šťastní? Vynikající. A dnes se k nám přidávají čtyři neuvěřitelní panelisté. Jim.
Gabe Howard: [00:01:23] Poslouchejte, pracujeme primárně v prostoru duševního zdraví. Psych Central Show je primárně podcast pro lidi žijící s duševními chorobami, lidi, kteří se chtějí dozvědět o psychologii. A jako člověk, který žije s bipolární poruchou, čelím mnoha nepříjemnostem. Jsem diskriminován, protože národní zpravodajské příběhy vykreslují lidi žijící s duševními chorobami jako násilníky nebo odpovědné za všechno. A věřím, že jako pacient jsem byl kvůli duševní nemoci ignorován. Ještě před rokem se domnívám, že mě společnost, lékaři a všeobecná zdravotnická zařízení stigmatizovali z tohoto důvodu a pouze z tohoto důvodu. Minulý rok byl mým prvním rokem, který jsem přijel na HealtheVoices 2017, a naučil jsem se dvě velmi důležité věci. Jeden, nebyl jsem sám. Ukazuje se, že všichni, kteří žijí s chronickými nemocemi, se cítí zbaveni práva, mají strach a že prostě potřebují pomoc. Potřebovali jsme komunitu, komunitu, kterou jsem našel v HealtheVoices. Také jsem se bohužel dozvěděl, že tráva nebyla na druhé straně zelenější. Upřímně věřím, že jste to všichni měli dobré a já špatně. Našel jsem komunitu. Ano, všichni jsme ignorováni. A proto jsme chtěli dát tento panel dohromady. Chtěli jsme diskutovat o věcech, které máme společné, spíše než o věcech, které jsou rozdíly.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Skutečným důvodem, proč se Gabe cítil odcizený, bylo to, že je zázvor.
[00:02:45] A obr.
[00:02:49] To je vzácné.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Dobře. Nejprve máme Marisu Zeppieriovou, která se zasazuje o komunitu lupusů. A Marisa, proč nám neřekneš něco o sobě?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Ahoj všichni. Díky, že jsi mě tu měl. Jmenuji se Marissa. Stejně jako mnoho lidí, s nimiž jsem na konferenci mluvil, jsem měl od dětství opravdu zdravotní problémy a vůbec jsme neměli diagnózu. V 70. a 80. letech netestovali na lupus příliš často. A všechno se dostalo do hlavy, když mi bylo 23 let. Ve skutečnosti mě srazil a běžel opilý řidič jako chodec. a strávil jsem asi rok zotavováním. A to bylo během té doby něco jako můj spouštěč, všechny příznaky, které jsem vyrůstal, se objevily najednou. A pak mi byl diagnostikován systémový lupus. Takže jsem v žurnalistice a vysílání asi 10 let a zhruba ve stejnou dobu jsem také založil LupusChick. Začalo to jako blog a dnes jsme neziskovou organizací. Jednou z našich největších iniciativ, kterou mám rád, je vysokoškolský stipendijní program. Rozdali jsme pět vysokoškolských stipendií ženám ve Spojených státech s lupusem a měsíčně oslovujeme asi půl milionu lidí.
Gabe Howard: [00:03:58] Mockrát vám děkuji, že jste tady. Další na řadě je Rasheed Clarke, který ovlivňuje prostor zánětlivých onemocnění střev. Vítejte a řekněte nám o sobě.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Děkuji, Gabe. A děkuji vám všem, že jste mě tu měli. Také bývalý hlasatel. Myslím, že to je možná důvod, proč jsme byli pozváni sem. Doufám tedy, že to, co si pamatuji z vysílání, stále zní pravdivě. V roce 2008 mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida, forma zánětlivého onemocnění střev. A v době, kdy jsem pociťoval příznaky a v době diagnózy, jsem o žádném z těchto pojmů nikdy neslyšel. A to pro mě byla jedna z největších výzev, bylo pokusit se přimět ostatní lidi, aby pochopili, čím jsem procházel, protože jsem tomu musel rozumět sám. V době, kdy jsem byl na univerzitě v Torontu, jsem byl v profesionálním psacím programu a měl jsem to štěstí, že jsem mohl strukturovat mnoho svých úkolů na psaní o ulcerózní kolitidě a životě se zánětlivým onemocněním střev. A nakonec jsem z toho udělal knihu povídek, která vyšla v roce 2011. A poté se to opravdu zhoršilo pro mé zdraví. Po vydání knihy jsem tedy měl mnohem více materiálu. A to je, když jsem se dostal do online prostoru a začal psát o svých zkušenostech s chirurgickým zákrokem, odstraněním tlustého střeva, životem s ostomií devět měsíců a za poslední čtyři roky, životem s něčím, co se nazývá pánevní váček, což je velmi dobré pro mě. A jsem za to velmi vděčný. A opět jsem vděčný, že jsem tady.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Děkuji, že jste tady, Rasheed. Další na řadě je Daniel Garza, který se zasazuje o komunitu HIV a kolostomii.
Daniel Garza: [00:05:31] No, dobré ráno, všichni. Děkuji, že jste mě měli. Díky lidi. Jmenuji se Daniel Garza. Jsem zastáncem HIV. Ve skutečnosti mi byl diagnostikován AIDS, když mi v září roku 2000 bylo 30 let. Takže mi na to bylo 17 let. Před pár lety v roce 2015 mi byla diagnostikována rakovina análu. O dva roky později jsem podstoupil operaci stomie. A kromě toho jsem veřejným mluvčím. Moje specializace je ve vzdělávání. Takže chodím na střední, vysoké školy, univerzity a mluvím o prevenci HIV, sdílím svůj příběh a také jeho rakovinovou stránku. Jsem také hostitelem podcastu, takže budu hádat jako Rasheed, existuje důvod, proč jsme tady, protože můžeme mluvit přes mikrofon.
Gabe Howard: [00:06:19] Jste většinou tady, protože jste s tím souhlasili.
Daniel Garza: [00:06:23] Pro mě je to vždycky konec seznamu, jo.
Gabe Howard: [00:06:25] Mockrát vám děkuji, že jste tady. A v neposlední řadě v neposlední řadě známá, krásná, výjimečná a která také souhlasila, že tu bude, pokud to budu přesně číst, přeživší z rakoviny prsu a obhájkyně AnnMarie Otis. AnnMarie, řekněte nám něco o sobě.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Děkuji, Gabe. Jak říkali, jsou to reportéři a on dělá cokoli, pomyslel jsem si v hlavě, no, nic z toho nedělám, a tak nevím, proč jsem tady. Diagnostikovali mi rakovinu prsu a rozhodl jsem se tuto diagnózu proměnit v obhajobu, jediný způsob, jak jsem věděl, jak to bylo, být hlasitý a necenzurovaný a velmi surový. A fungovalo to. Založil jsem blog hlavně proto, že moje rodina je extrémně zvědavá a nechtěl jsem odpovídat na všechny jejich telefonní hovory. A najednou jsem dostal odpověď od lidí po celé zemi a oni se spojili se mnou. A nebylo to kvůli mému pravopisu. Takže jsem to posunul ještě dále. A jsem na to velmi, velmi hrdý. Sdílel jsem fotografický deník mého rakovinového procesu a bylo to velmi odhalující a přivedlo mě to k mému surovému necenzurovanému já a jsem na to velmi hrdý. Od té doby jsem zastáncem M.S. protože hej, pokud můžete mít rakovinu prsu, proč nezískat M.S. také? Kdyby můj život nebyl horší. Takže to mám. A také jsem začal neziskově, kde ve své místní komunitě finančně vracím všechny pacienty s rakovinou. Pomáhám platit za plynové karty, abych je dostal k léčbě. Platím za jejich parkování. Dokonce jsme zaplatili hypotéky. Zaplatili jsme za péči o domácí mazlíčky. Pouhé vracení způsobů, které pojištění nemůže dělat. A také se zasazuji o duševní zdraví, takže jsem velmi rád, že mohu být na tomto panelu. A děkuji, Gabe, dám ti tvoje stipendium později.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Díky, AnnMarie. A vám všem za to, že jste tady a jste ochotni být otevřeni a upřímní při grilování, které vám chystáme dát. A také opět díky HealtheVoices za to, že k tomu došlo.
Gabe Howard: [00:08:24] Opravdu? No tak. A souhlasili, že tu budou. Větší, větší. O něco méně, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Ano. Nedávejte jí další cukr.
Gabe Howard: [00:08:40] Myslím, že je to káva. AnnMarie, chceme dopadnout na zem a chceme položit těžkou otázku. Jak víte, jsem ovlivňovatel duševního zdraví a vidím obrovské množství peněz, jen obrovské množství peněz, které rakovina prsu zvyšuje. A to mě neskutečně žárlí. Mám pocit, že váš život musí být jednodušší. Musím, zdůrazňuji. Musí to být jednodušší, protože jsou roční období, kdy nemohu opustit svůj dům, aniž bych viděl všechno růžové kvůli rakovině prsu. Co si o tom myslíte? A promluvte prosím trochu o tom, že život je jednodušší, protože přece jen máte populární nemoc.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Ano. Mám obchodovatelnou nemoc. Nejprve mi tedy dovolte říci, že předtím, než mi byla diagnostikována rakovina prsu, jsem koupil do podpalubí, zachránil druhou základnu a zachránil ta-tas bullcrap. A když mi diagnostikovali, rychle jsem si uvědomil, že to není o záchraně kozic, ale o záchraně člověka. Když uvidíte všechny ty růžové kecy, které se šíří během měsíce povědomí o rakovině prsu, jsou to doslova růžové kecy. Kupujete jen něco, co je růžové. Produkt, který kupujete, poskytuje přibližně 1 procento financování nějaké onkologické organizaci. Nevzdávají se. Takže když to vidíte, dívám se na to jako na marketing. Vzal jsi mou rakovinu, společnost a obchodníky a prodal jsi ji a to mě naštve. Do toho se nekoupím. Velmi mě to rozčiluje. Beru to také tak, že jde o sexualizaci. Když vyhledáváte Google a já vám všem doporučuji, abyste to během měsíce povědomí o rakovině prsu zadali na Instagramu rakovinu prsu, neuvidíte nic jiného než sexualizaci rakoviny prsu. Neexistuje žádné povědomí, není v něm vzdělání. A to je obrovský problém. Masivní, protože nechat si amputovat prsa není nic sexy. Věř mi. A poslední část je faktická. Sto třicet osm lidí dnes v zemi zemře na rakovinu prsu. To není hezké. To není růžové. To je skutečné. Větší skutečnost je, že nyní mám šanci jedné ze tří na opakovaný výskyt metastatického onemocnění. Takže i když jsem to do začátku koupil, je to dál od pravdy.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, moc vám děkuji za vaši upřímnost a očividně jsem to také koupil, a aniž bych přišel do HealtheVoices a aniž bych se s vámi setkal, stále bych to kupoval. Dodnes. A já bych na tebe záviděl, protože jsem přeci jen nemocnější než ty. A to je ten druh myšlení, kterému se v naší společnosti snažíme vyhnout.
AnnMarie Otis: [00:11:16] No, možná ano.
Gabe Howard: [00:11:17] Hej, děkuji, že jsi mě vzdělával. Stává se to pořád.
Hlasatel: [00:11:23] Tuto epizodu sponzoruje BetterHelp.com. Bezpečné, pohodlné a cenově dostupné online poradenství. Všichni poradci jsou akreditovaní profesionálové s licencí. Cokoli sdílíte, je důvěrné. Naplánujte si bezpečné videohovory nebo telefonické relace, chatujte a textujte s terapeutem, kdykoli budete cítit, že to potřebujete. Měsíc online terapie často stojí méně než jedno tradiční sezení tváří v tvář. Přejděte na stránku BetterHelp.com/and a zažijte sedm dní bezplatné terapie, abyste zjistili, zda je online poradenství pro vás to pravé. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Dobře, takže ještě jednou děkuji. A to, co teď budeme dělat, je druh dotazování na volné noze. Mnoho otázek, které se chystáme položit, přišlo od vás všech. Děkujeme za vyplnění karet. Kdokoli z vás, nebo vy všichni, můžete odpovědět na kterékoli z nich a dejte nám vědět, kdo chce jít jako první. Takže první otázka, kterou máme, je, jaké to bylo, když vám byla diagnostikována? A jaký dopad to mělo na váš život?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Mohu jít první, protože nikdo jiný nic neříká?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Určitě můžete.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Jak si myslím, jak jsem zmínil jako první na začátku svého úvodu, cítil jsem se více než cokoli jiného zmatený tím, co mi bylo nyní diagnostikováno. Protože jsem v té době udělal všechno, co jsi měl udělat, abys neochorel, víš, dobře jíst, cvičit, nemít žádné neřesti, alespoň ne příliš mnoho z nich. A přesto stále onemocníte a stále trpíte chronickým onemocněním. A bylo těžké to pochopit. A myslím, že pro mě je něco jako zánětlivé onemocnění střev, kde nebylo mnoho odpovědí na to, co to vlastně způsobuje, moje první myšlenka byla, co jsem udělal? Prvních několik let jsem měl spoustu pocitů viny.A myslím, že se s tím ještě dnes nějak potýkám a přemýšlím, co to bylo, že jsem udělal tuto nemoc na sebe? A na to opravdu neexistuje odpověď, protože to nevíme. A snažil jsem se si říci, abych se za to necítil provinile. Protože kdybych věděl, že toto nejez, nepij to, nedělej to, nedělej to, pak bych tyhle věci neudělal nebo bych je udělal, abych nemoci předešel. Ale nepochopení nemoci nejen u široké veřejnosti, ale i u lidí, kteří se s touto chorobou léčí, bylo jednou z nejvíce frustrujících věcí, když mi byla poprvé diagnostikována.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Jste to lidé, kteří mě přinutí znovu jít?
Daniel Garza: [00:13:46] Ach, půjdu, pokud chcete.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Půjdu. Takže když mi poprvé diagnostikovali jednu z mých nemocí, rakovinu prsu, bylo nejtěžší říct svým dětem. Opravdu jsem měl pocit, jako bych jim vytrhával jejich nevinu. Bylo to to nejhorší, co jsem kdy svým dětem řekl. Můj syn o tom napsal blogový příspěvek a měl pocit, jako bych mu lhal. A to bylo velmi těžké a stále o tom nemohu mluvit, protože stejně jako moje děti je to něco, co bych nikdy neudělal. A nenávidím rakovinu, která mě k tomu přiměla.
Gabe Howard: [00:14:25] Mockrát vám děkuji, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] No, můj je, myslím, dva parteri, že když mi byl diagnostikován AIDS, měl jsem 108 liber, 110 liber a mé T-buňky byly přibližně stejné číslo. Byl jsem v nějakém popření. Měl jsem nápad. Znal jsem svůj život. Byl jsem narkoman, alkoholik, měl jsem nechráněný sex, neznal jsem své partnery. Takže jsem byl v jistém popření, OK, takže mám AIDS. Budu v pořádku. Chladný. Myslím, že lidé, kteří mě velmi dobře znají, se ve své formě moje jediná starost týkala toho, že mi vypadaly vlasy, vlasy mi dorostou a nemohl jsem chodit. Mohu tedy znovu chodit? A to byla moje otázka pro lékaře. Vracejí se mi vlasy? A doktor byl jako, ano, ale uvědomujete si, že máte AIDS? Jsem rád, to je v pořádku, ale můžu odtud odejít? A doktor je jako, jo, ale posloucháš? Máte AIDS. Jsem rád, že existují léky, budu v pořádku. Jsem v pořádku. Jsem v pohodě. Neuvědomil jsem si, že jsem příliš hubený, abych se o sebe postaral. A nakonec mi trvalo asi šest měsíců, než jsem se konečně trochu uzdravil. Ale myslím, že teď, myslím zpět, si myslím, že právě to mi pomohlo překonat tuto počáteční diagnózu, není to, abych tomu skutečně propadl a byl trochu ješitný a chtěl moje vlasy zpět. Když mi byla diagnostikována rakovina, bylo to asi o 15 let později po AIDS. Rakovina, zase jsem měl trochu nápad, o co jde. Po cestě domů od doktora jsem se podíval na svého přítele, Christiana, jak řídil, jdu, víte, uvědomíte si, když se vrátím domů, že o tom video bloguji. A byl jako, samozřejmě, že ano. Jsi Daniel. Jsem jako jo. Takže můj kousek, trvalo to 30 dní, protože poté jsem to už nemohl udělat. Ale začal jsem blogovat a znovu jsem si uvědomil, že AIDS mě naučil být odolným a sdílet svůj příběh a nestydět se za to, co se děje. A rakovina konečníku to jen trochu posílila. A napadlo mě, že pokud budu terčem jakýchkoli vtipů, začnu s nimi. A ano, to byl špatný vtip.
Gabe Howard: [00:16:39] Mockrát vám děkuji. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Takže si pamatuji, že když mi diagnostikovali, skutečně se mi ulevilo. Protože jsem byl tak dlouho nemocný a neměl jsem tušení, co se děje se všemi těmito různými příznaky. Ale to se rychle proměnilo v hanbu, zahanbenou a trochu naštvanou. Protože v té době je mnoho pacientů s lupusem diagnostikováno v plodném věku. Vlastně jsem se právě chystal dokončit školu ošetřovatelství a pracoval jsem na tom opravdu tvrdě. A celý můj život se změnil. Stal jsem se připoután jako v nemocnici a poté vázán na invalidní vozík a měl jsem pár mrtvice. A další věc, kterou vím, byla, že jsem ve svém domě měla zdravotní sestru, která mi pomáhala jíst a sprchovat se. Naštěstí jsem měla úžasnou rodinu, úžasného manžela, který tu vlastně je se mnou. A proto jsou všichni v této místnosti tak důležití, protože jsem si myslel, kolik lidí nemá tuto podporu v počáteční době diagnózy? A celý váš svět se obrátil vzhůru nohama a vy musíte najít tento nový normál a možná si musíte najít novou kariéru nebo se musíte přestěhovat? Možná už nemůžete být ve dvoupodlažním domě nebo co ne. To byl jeden z důvodů, proč jsem založil LupusChick a proč jsem opravdu nadšený HealthyeVoices a jsem vděčný za všechny, že to, jak víte, obhajuje nemoc. Protože právě v tom okamžiku, kdy se změní celý váš život, potřebujete lidi kolem sebe, aby vám pomohli.
Gabe Howard: [00:18:01] Mockrát vám všem děkuji. A další otázka, kterou máme, také od publika, a trochu změníme směr. Říká, že mnoho lidí žije s nemocemi a mnoho lidí má diagnostikováno děsivé nemoci, dlouhodobé nemoci, smrtelné nemoci, ale většina z nich se nestává obhájci. Co vás všech přimělo stát se obhájci? AnnMarie? Danieli?
Daniel Garza: [00:18:24] Dobře. Myslím, že to, co mě přimělo, zejména kvůli AIDS, k tomu, že jsem se stal obhájcem, když jsem byl. Jsem z Texasu a moje první generace. Moji rodiče tedy nemluví anglicky a nerozumí. A moje rodina, jsme katoličtí, velmi konzervativní, nikdy jsme nemluvili o sexu. Když mi tedy diagnostikovali, začal jsem dobrovolně pracovat v agentuře, kde jsem dostával služby, a moje rodina byla velmi proti. Řeknu to tak, že když jsem se musel přestěhovat z Houstonu do domu své sestry, dostal jsem v podstatě pokoj služebné. Daleko od rodiny. Měl jsem vlastní prostěradla, vlastní ručníky, vlastní stříbro, talíře, protože se nemohly dotknout, cítí Tioovy věci. Nedotýkejte se toho, protože byste mohli onemocnět. A to mi vadilo. Hanba a stigma pocházely z mé rodiny jako první před kýmkoli jiným. Takže jsem si myslel, že pokud někoho potřebuji učit o HIV a AIDS, je to nejprve moje rodina. A to, co bych udělal, je, že bych přinesl letáky ve španělštině od agentury a dal je na magnety v chladničce, nebo bych je dal do mikrovlnné trouby, nebo bych je nechal v koupelně. Právě tam, kde je každý mohl najít a přečíst. Nakonec asi tři měsíce a přečetli si je. A každý pátek bychom měli oběd v agentuře pro rodiny a spojence. A nakonec se jednoho dne objevila moje sestra, překvapila mě. Tehdy jsem si tedy uvědomil, že jsem se zasazoval za svou rodinu, a otevřel jsem dveře. A znovu, pokud mě znáte, vše, co potřebuji, jsou otevřené dveře a běžím dovnitř. A o 18 let později jsem tady s vámi, chlapci a stále mluvím.
Vincent M. Wales: [00:20:11] A jsme rádi, že jste. Děkuju.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Takže myslím, že pro mě to bylo v noci před mojí mastektomií. A mám rád úžasné lékaře. Opravdu se za mě zasazovali. Měl jsem pár chybných diagnóz a jsou úžasné. Lékaři však s vámi mají jen pár, 15, 20 minut a opravdu vám neposkytnou informace, které potřebujete. A oni mi řekli, že budu mít tyto odtoky a já jsem byl jako, ok, já a mám odtoky. A pak asi 2:00 před operací jsem si pomyslel, co to sakra je odtok? Rozhodl jsem se to tedy vygooglit. V noci před ničím Googlem věci nedělejte. A ztratil jsem to. Bylo mi do pláče Vzlykal jsem. Nevěděl jsem, co se mi stane. A v hlavě jsem si myslel, že vím, co teď musím udělat. Doslova jsem si v tu chvíli myslel, že to všechno je třeba zdokumentovat. Ostatní lidé tomu musí rozumět. Protože to, co děláme, z toho vyděsíme pro další osobu, která tím prochází. A myslel jsem si, že někdo jako já sedí někde zkamenělý z toho, co se jim stane, a musí to vidět. Musí pochopit, že odtok není nějaký nakreslený obrázek v brožuře, kterou mi předává můj lékař. Musí to vidět. Musí pochopit, co se stane chemoterapií a zářením, a že pátý den byste to měli dělat. A opravdu jsem to chtěl udělat a vrátit to. A řeknu vám, že jsem posadil celou svou rodinu a vysvětlil, co budu dělat, protože, víte, mám teenagery a jsou to chlapci a já jsem se chystal to všechno vypustit a oni mě podporovali. A byl jsem na ně tak hrdý, že to udělali. A stojí si za tím. Obhajují mě a díky tomu je to ještě lepší a pro mě je to ještě důležitější.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Děkuji.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Myslím, že pro mě, když mi byla diagnostikována, nikdy jsem osobně nepotkala nikoho, kdo by měl lupus, a moje rodina o tom nikdy neslyšela. A vlastně jsem se setkal s jednou dívkou do tří let, která ji měla v té době. Ale šel jsem do knihovny a šel jsem do Barnes & Noble a tam byla jen jedna kniha pro lupus. To bylo před 17 lety. A byla to lékařská, jako úplně lékařská kniha, která byla pro mě v pořádku, protože jsem měl ošetřovatelské zázemí. Ale co kdyby to někdo neměl? A víte, online nebylo mnoho informací. Takže i když jsem teď věděl, co je to lupus a jaké léky jsou k dispozici, neměl jsem sociální ani mentální informace, pokud víte, co se stane, když vám vaši přátelé přestanou volat, protože nerozumí že se s nimi nemůžete pořád potulovat? Jak vysvětlím své rodině, že nemohu být venku na slunci, protože mě to vlastně může dát do nemocnice? V té době jsme žili ve Fort Lauderdale. Na tyto věci tedy nebyly odpovědi. Víte, jak chodíte, když máte chronické onemocnění? Takže rád píšu, a proto se domnívám, že jsem skončil v žurnalistice. A napadlo mě, dobře, že to vezmu na sebe. A tak to začalo.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Děkuji mnohokrát. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Nyní pro mě nejsem úplně spokojený s pojmem obhájce a myslím, že je to pravděpodobně proto, že si ten titul trochu zasloužím. Protože pro mě, když jsem začal psát, číslo jedna, byly to školní úkoly a chtěl jsem jen dobré známky. Číslo dvě, snažil jsem se pochopit tu nemoc pro sebe. A číslo tři, psal jsem o sobě, protože jsem jedináček a jsem narcistický. Takže miluji příběhy o mně. A právě to mě naštartovalo a to všechno. A upřímně se opravdu nevidím jako obhájce, stejně jako někdo, kdo má rád příběhy. A teď jsem na tom lépe, protože neříkám jen příběhy o mně. Opravdu, víte, zkuste najít další lidi, kteří mají IBD. Snažím se sdílet jejich příběhy. Snažím se o nich psát příběhy a snažím se sdílet příběhy v naší komunitě, protože si myslím, že je to neuvěřitelně užitečné pro diagnostikované lidi, i když nedostanete šanci setkat se s někým tváří v tvář, jak jsem teď měl tu čest s mnoha obhájci IBD. Už jen mít tyto příběhy venku je užitečné vědět, jaká je nemoc. A pro mě jsem se trochu dostal do stejného druhu myšlení jako Daniel na začátku. To je v pořádku, dostal jsem toto chronické onemocnění, ale vezmu si jen nějaké léky a všechno bude v pořádku. Takže to není velký problém. Ale když se mé zdraví opravdu začalo zhoršovat, tehdy mi vyprávění opravdu pomohlo, protože jsem chtěl dát lidem vědět, že to je vážné. Toto je nemoc, o které by lidé měli vědět více. Měl bych vědět víc, protože jsem si nemyslel, že přijdu o tlusté střevo v pozdních 20 letech. A právě to, že jsem měl ty příběhy venku, bylo jen důležité, abych pro sebe měl smysl věcí. A vyprávění bylo vždy velkou součástí toho, co dělám. Je to prostě něco, co mě baví. A proto tam asi nejsem nejlepší obhájce jako někteří jiní lidé. Ale rád bych se o příběhy podělil, protože si myslím, že je to důležité.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Děkuji. Obhajoba má mnoho podob, Rasheede. Jsme tedy na vaší straně.
Gabe Howard: [00:25:10] Děkuji vám všem za poslech části první ze dvou. Příští týden můžete chytit druhou část. A nezapomeňte, že můžete získat týden bezplatného, pohodlného, dostupného a soukromého online poradenství kdykoli a kdekoli na stránce BetterHelp.com/. Uvidíme se příští týden ve druhé části.
Hlasatel: [00:25:26] Děkujeme, že jste si poslechli Psych Central Show. Ohodnoťte, zkontrolujte a přihlaste se k odběru i-Tunes nebo kdekoli jste našli tento podcast. Doporučujeme vám sdílet naši show na sociálních médiích a s přáteli a rodinou. Předchozí epizody najdete na .com/Show. .com je nejstarší a největší nezávislý web pro duševní zdraví na internetu. Na Psych Central dohlíží Dr. John Grohol, odborník na duševní zdraví a jeden z průkopnických lídrů v oblasti duševního zdraví online. Náš hostitel, Gabe Howard, je oceněný spisovatel a řečník, který cestuje po celé zemi. Více informací o Gabe naleznete na gabehoward.com. Náš spoluhostitel, Vincent M. Wales, je vyškolený poradce v oblasti prevence sebevražd a autor několika oceněných spekulativních románů. Více se o Vincentovi dozvíte na VincentMWales.com. Pokud máte zpětnou vazbu k představení, pošlete e-mail [e-mail chráněn]
O hostitelích The Psych Central Show
Gabe Howard je oceněný spisovatel a řečník, který žije s bipolárními a úzkostnými poruchami. Kromě hostování The Psych Central Show je Gabe pomocným editorem pro .com. Vede také online komunitu na Facebooku The Positive Depression / Bipolar Happy Place a zve vás, abyste se připojili. Chcete-li pracovat s Gabem, navštivte jeho webovou stránku gabehoward.com.
Vincent M. Wales je bývalý poradce v oblasti prevence sebevražd, který žije s přetrvávající depresivní poruchou. Kromě společného hostování The Psych Central Show je Vincent autorem několika oceněných románů a tvůrcem kostýmového hrdiny Dynamistress. Navštivte jeho webové stránky na adrese www.vincentmwales.com.
