Nový nástroj dává hlas rodinným pečovatelům pacientů s poraněním mozku

Cílem nového nástroje je dát hlas rodinným pečovatelům pacientů s traumatickým poškozením mozku (TBI). Tito pečovatelé často tráví nespočet hodin pečováním o každodenní potřeby členů rodiny, jejichž nálady, myšlení a schopnosti se přes noc změnily.

Nástroj vyvinutý vědci z celé země, kteří pracovali se stovkami pečovatelů o TBI, poskytuje nový standardní způsob měření fyzických, duševních a emocionálních účinků péče o přeživší TBI.

"Pečovatelé o osoby s TBI jsou nedostatečně obsluhováni a přehlíženi," uvedla Noelle Carlozzi, Ph.D., psychologka z University of Michigan Medical School, která toto úsilí vedla.

"Lékařský systém léčí pacienta a posílá ho domů, ale za mnoha našimi těžce zraněnými pacienty jsou rodinní pečovatelé, kteří nedělají dost pro to, aby je školili, podporovali nebo studovali vědecky."

Vědci doufají, že nástroj nazvaný TBI-CareQOL Measurement System může vytvořit základ pro novou vlnu výzkumu, která by mohla vést k lepší podpoře jak pro pacienty, tak pro jejich pečovatele, stejně jako vyústit v tréninkové a podpůrné programy pro pečovatele a dokonce i pečovatele politiky úhrad.

Nový nástroj měří aktuální psychické a zdravotní stavy pečovatele i to, jak se tyto stavy v průběhu času mění. To, jak se pečovateli daří, může také ovlivnit, jak dobře se pacientovi daří, například při léčbě, léčbě a zdravotních problémech s chováním.

Nástroj zahrnuje opatření:

• kolik pocitu ztráty pečovatel cítí pro sebe nebo pro milovanou osobu, o kterou se stará;
• kolik úzkosti cítí ze své schopnosti inklinovat k potřebám své milované osoby;
• jak se cítí uvězněni ve své roli pečovatele a;
• kolik zátěže na ně kladou každodenní požadavky na péči o jejich blízké, včetně pocitů stresu, ohromení nebo dokonce utlačování odpovědností pečovatele.

Mnoho pacientů s TBI utrpělo své zranění v nejlepších letech života a mnoho během služby národu. TBI je nejčastějším zraněním mezi členy služby, kteří se vrátili z válek v Iráku a Afghánistánu, postižených téměř 384 000 členů služby a veteránů. Třetina z nich a dalších 90 000 civilistů, kteří každoročně udržují TBI, mají ze svého zranění mírné až těžké postižení.

Při vývoji nástroje pracoval výzkumný tým s 560 pečovateli, kteří se starali o 344 civilistů a 216 příslušníků vojenské služby nebo veteránů, kteří před více než rokem utrpěli TBI.

Vědci také dostali povolení nahlédnout do lékařských záznamů pacientů, o které se pečovatelé starali, aby mohli vědět závažnost poranění a další informace.

„Doufáme, že kromě toho, že se TBI-CareQOL používá pro výzkum, přijmou kliničtí pracovníci tato opatření k screeningu pečovatelů během návštěv pacientů s TBI v kanceláři a k ​​určení, kdo potřebuje další služby,“ řekl Carlozzi. Poznamenala, že pečovatelé se obvykle účastní schůzek svých blízkých, protože pacienti s TBI mohou mít potíže si zapamatovat nebo přesně hlásit, co řekli nebo doporučili jejich lékaři.

V nadcházejících příspěvcích bude výzkumný tým informovat o svých zjištěních z opatření týkajících se narušení rodinného života - téma, které má zvláštní význam pro vojenské a veteránské pečovatele, kteří často mají péči o malé děti a zároveň se starají o Manžel, který přežil TBI. Rovněž doufají, že udělají více pro měření úrovně spánku a aktivity u pečovatelů.

Výsledky pečlivého vyhodnocení nástroje jsou nyní publikovány ve zvláštní příloze časopisu Archivy fyzikální medicíny a rehabilitace.

Zdroj: Michigan Medicine - University of Michigan